De laatste weken ben ik heel erg veel aan het bedenken geweest of het nog wel zin heeft om deze blog in stand te houden en op het moment dat ik dacht “niemand kijkt er naar” krijg ik bericht van iemand in Zuid Afrika die ook EBA heeft. De mail wisseling is intussen tot stand gekomen. Gisteren was ik op controle in het UMCG in Groningen en daar ontmoette ik Tamara die ik op de patiëntendag in september ontmoet heb en waarmee ik daarna geen contact meer mee heb gehad. Beide waren blij met de ‘ontmoeting’ deze gebeurtenissen gaven mij weer moed en hoop om door te gaan.
Vanaf nu ga ik proberen om Tamara en Alexander bij het bloggen te betrekken. Ik hoop dat het meer en meer een ervaringsuitwisseling zal gaan worden zodat er straks ook andere EBA-ers profijt van hebben.
De vragen die Tamara en Alexander hadden zijn zaken waar ik al lange tijd geleden tegenaan ben gelopen en die ik (voor zover mogelijk) al opgelost heb. Wie weet hoeveel mensen wij kunnen gaan helpen. Langzaam maar zeker zal ik gaan proberen hier te vertellen welke aanpassingen mijn leven in de loop van de jaren doorgemaakt heeft (en dat zijn er heel erg veel dus weer ideeen zat om te bloggen). Van harte hoop ik dat ik er iemand mee kan helpen.

In het magazine ‘HUID’ van december 2006 stond een stukje naar aanleiding van de bijeenkomst in september.

Morgen is het eindelijk zover. De grote dokter-patiënt bijeenkomst in het Universitair Medisch Centrum Groningen. We hebben allemaal een vragenlijst in mogen vullen en daar wordt (als het goed is) morgen antwoord op gegeven. Ik ben benieuwd. Ik hoop nog steeds heel stiekum dat ik morgen andere mensen ontmoet die ook EBA hebben. Zou dat niet ff mooi zijn. (niet voor die ander maar wel voor mij :-p). Vandaag ook maar een paar kaartjes gemaakt met het adres van dit web-log (niet dat ik er momenteel zoveel op schrijf maar goed dat komt hoop ik wel weer), je weet maar nooit wat een ander er aan heeft. Morgen hoop ik zoveel informatie te hebben gekregen dat ik weer dagenlang aan het bloggen kan 🙂 ik wil graag alles wat ik weet over EBA met jullie delen en niet alleen het gemuts over wel verbandje, niet verbandje, wat voor schoenen en hoeveel blaren er nu weer zijn want dat is natuurlijk weinig interessant.
WORDT VERVOLGD ……

Een tip voor iedereen die met een auto-immunblaarziekte te maken heeft. Mocht je er naartoe willen gaan stuur mij dan een mail en ik zorg dat je het (e-mail) adres krijgt waar je je kan aanmelden.
Theo en ik gaan er uiteraard naartoe. Theo is de dagvoorzitter en ik ……….. ik hoop dat er nog iemand met EBA zal zijn zodat wij ervaringen kunnen uitwisselen. Mocht dat niet zo zijn dan ga ik ervan uit dat er genoeg artsen (specialisten) zijn die mij met verbandmiddelen, zalven, tandenborstel etc etc kunnen helpen ………………. alle beetjes helpen.

ACTUEEL: Op een kruispunt: dokters-patiëntenbijeenkomst op 20 september 2006

In samenwerking met het Centrum voor Blaarziekten wordt een dokters-patiëntenbijeenkomst georganiseerd op 20 september 2006 in het Universitair Medisch Centrum Groningen. De bijeenkomst is bestemd voor alle patiënten met auto-immuunblaarziekten in Nederland en hun partners en/of verzorgers.
Het thema is: Op een kruispunt. Want daar vind je het echte verkeer tussen arts, patiënt en verzorger!
Er zijn presentaties door medici over de auto-immuunblaarziekten, de behandeling ervan en de laatste ontwikkelingen. Een patiënt vertelt over persoonlijke ervaringen en tot slot vormen de sprekers een forum, dat zal ingaan op vragen van de deelnemers.

Wat verveelt regen toch snel he. We hebben in juli lopen puffen van de warmte en nu lijkt het wel herfst. Hier en daar begint er al een boom rood of geel te verkleuren. Volgende week vrijdag gaan wij nog voor anderhalve week op vakantie ……… kamperen …………….. sjonge misschien toch niet zo’n heel erg goed idee. We zullen zien.
Ik hoop dat er nog een heerlijke ‘indian summer’ aan komt.

Voor wat betreft de blaren ………….. het blijft steeds een beetje hetzelfde getob. Blaren en open plekken behandelen en hopen dat ze niet al te erg gaan ontsteken. Ik ben dus constant bezig met het behandelen van de blaren aan de buitenkant maar ik kan niets doen om het probleem te verhelpen. Raar eigenlijk …… maar goed verder gaat het prima 🙂

Al sinds een poosje is het forum niet meer in de lucht. De mensen die bij Netwerk Nederland ‘aangesloten’ zijn vonden het forum ENG. Je eigen verhaal op het internet zetten of vragen dat was te eng voor de meeste. Met andere woorden ik heb veel geschreven en er gebeurde verder helemaal niets. Kennelijk ging het op slag beter met iedereen want er verschenen geen vragen dan wel tips. Misschien heeft het zijn nut zo wel gehad :-p. Mochten er straks weer mensen zijn die erge last van hun pemphigus krijgen dan start ik het forum weer en de plekken verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Wauwwwwwwww wat goed he, grijnsssssssss.

Maar het is evengoed heel erg jammer want ik denk dat nieuwe mensen er heel veel aan hadden kunnen hebben.

Stilletjes hier he ………. tsja het is vakantie en het was weer ff wennen om dit nieuwe web-log spul te leren kennen (vooral omdat ik er zo weinig mee doe momenteel). Ik merk dat ik het heel erg lastig begin te vinden om een log te plaatsen. Het begint zo eentonig te worden denk ik. Ik heb blaren en ik heb er last van ……… ja nou en?? En het is nu zomer en warm en nu heb ik er nog meer last van ………….. ja nou en?? Maar goed ik ga echt echt echt weer proberen de draad op te pakken hoor. Maar eerst vakantie vieren ….. 🙂

Ik wens jullie allemaal een heerlijke (niet al te warme) zomervakantie toe.

Zoen!

We zijn verhuisd!! Nah jah niet echt natuurlijk maar het weblog is verhuisd en het ziet er meteen fris uit. Het is wel even wennen want het ziet er allemaal net ff anders uit dan we gewend zijn. We zullen maar denken dat het ons scherp houdt 😉

Vandaag zijn we 25 dagen!! getrouwd. Ja ja en het leven is nog steeds leuk ………… grijnsssssss.

Ik schrijf binnenkort weer een log met de werkelijk update van wat er allemaal gebeurd in mijn blarenvormend leven. We gaan eerst een lekker lang (en hopelijk warm) weekeinde kamperen. De komende weken gaan we een paar keer weekeinde op pad (kamperend/hotelerend/fietsend/logerend). Lekker een heleboel kleine vakanties en maar afwachten hoe het met mijn huid gaat. Jullie horen er vast nog wel over 🙂

Take Care

Het is wel heel erg stil hier, ik weet het. Maar wij zijn hier druk met de voorbereidingen van ons huwelijk. Het grote gebeuren is op zaterdag 13 mei a.s. dus ja we zijn heel erg druk. Maar ik zie nog steeds dat jullie trouw lezen dus vandaar even deze update.

Yes, it is very quiet in here. But we are very busy with all the preparations for our wedding. The big event is saterday the 13th of may so yes you can say we are very busy. But I can see you are still reading my weblog because of that I wrote this short update.

Het is een beetje laat maar toch wens ik iedereen hele fijne paasdagen toe.

Happy Easter!