Sinds eind vorig jaar heeft net NNPP (Netwerk Nederland Pemphigus Pemfigoïd een nieuwe naam.
De nieuwe naam werd in het, eenmalig uitgegeven, magazine ‘onthuld’
Vanaf nu heten we Netwerk voor Blaarziekten!
Het logo is hetzelfde gebleven maar de naam sluit nu beter aan bij waar het Netwerk voor staat. Wij zijn blij 🙂
Omdat we al drie maal de dokters-patientendag hebben moeten uitstellen hebben we er nu voor besloten om een bewaarmagazine uit te brengen. Samen met alle sprekers van het UMCG die eigenlijk zouden spreken Hebben we een mooi en praktisch magazine ‘neergezet’.
Iedereen die patiënt is bij het UMCG en iedereen die lid is van het Netwerk voor Blaarziekten heeft zo’n magazine ontvangen. Wij zijn er best trots op.
Heb jij het al gelezen?
Theo en ik hebben er hard aan gewerkt om de, vaak, droge stof er mooi uit gelaten zien en leesbaar te maken. Ik hoop dat iedereen er plezier aan heeft beleeft maar bovenal dat er artikelen in staan waarin je duidelijker gemaakt is wat te doen of hoe het allemaal in elkaar zit.
Het is alweer heel erg veel te lang geleden dat ik iets op mijn blog heb geschreven. Dat komt, je raad het al, omdat het nog steeds hartstikke goed gaat met mij. Ben ik zonder blaren? Nee hoor die zijn er nog steeds maar bij lange na niet zoveel als het ooit was. Het leven moet rustiger geleefd worden en eigenlijk bevalt dat best heel goed. Bij teveel stress heb ik, nog steeds, opvlammingen. Maar als ik maar snel genoeg mijn rust weer pak is het heel goed leefbaar 🙂 Ik ben blij.
Eigenlijk blog ik omdat er bij ons Netwerk (ja, dat doe ik nog steeds samen met Ellenoor) weer een aantal nieuwe leden zijn gekomen. Ik verwijs ze voor mijn verhaal dan wel eens door naar dit blog. Nu is dat natuurlijk waardeloos als je leest dat mijn laatste blog in 2017 was. Misschien ook wel hoopvol omdat ik zo ook laat zien dat ondanks dat je zo’n nare ziekte hebt het leven ook weer een soort van normaal kan worden. Laten we er maar zeggen dat dit een blog een blog vol hoop is 🙂
Zullen we zeggen tot over een hele poos? ………. graag!!
Afgelopen vrijdag zijn Ellenoor en ik naar Groningen getogen voor een vergadering met Prof. Jonkman, Birthe Ruiter en Aniek Lamberts. Er was een vraag van prof Jonkman om weer bij elkaar te komen. Hij wil graag weer een arts-patientendag organiseren omdat er weer veel nieuws te melden is. Dus stapte Ellenoor om 10.00 uur in de trein naar Amersfoort en ik stapte om 11.00 uur in de auto om Ellenoor van de trein te halen om daarna samen met de auto naar Groningen te gaan. We doen ook alles om kosten te besparen want samen met de auto was goedkoper dan samen met de trein …….. zijn wij even goed bezig!! ;-).
Het was een goede vergadering waarin een boel spijkers met koppen zijn geslagen. De arts-patientendag komt er volgend jaar daar worden nu allereerst door het UMCG de eerste stappen voor gezet. We hebben sinds vrijdag een verpleegkundige in de mailgroep zitten zo kunnen we sneller de ingewikkelde vragen beantwoorden krijgen. Verder hebben we het gehad over het voortbestaan van het Netwerk. Doordat we zo weinig respons krijgen begint de motivatie bij Ellenoor en mij wat weg te ebben. We onderkennen beide het belang van het Netwerk maar na al bijna tien jaar de kar te hebben getrokken begint dat wat te knagen. Maar goed prof Jonkman wil niet dat we ermee stoppen dus we zijn dapper en strijden verder :-))
Er is nog meer besproken maar dat moet eerst een vaart krijgen voor dat hier (of ergens anders) openbaar gemaakt gaat worden.
Na twee uur konden we de terugreis gaan beginnen. Om 21.00 uur was ik weer thuis en Ellenoor een uur later. Eigenlijk gekkenwerk om zo’n lange reis te ondernemen voor een vergadering van twee uurtjes maar ja de neuzen staan weer dezelfde kant op en we kunnen gaan organiseren voor het najaar van 2018. Ook wel weer zin in!!
Het lijkt er op dat ik nu nog maar 1 keer per jaar een blog schrijf. Heb ik dan helemaal geen blaren meer? Nee hoor die zijn er nog steeds maar het leeft er gewoon makkelijker mee tegenwoordig. De blaren heb ik overigens redelijk goed onder controle. Stress vermijden leek een makkelijke maar dat is nu eenmaal niet altijd tegen te houden maar ook daarin weet ik mijn weg ‘goed’ te vinden. Mijn leven is al zo aangepast aan de blaren dat ik niet beter meer weet. Is dat vervelend? nee hoor maar alleen als je er een probleem van maakt is het een probleem. Dus ……. ‘geen’ probleem 🙂
Ik ben nog steeds druk met het Netwerk (www.pemphigus.nl). We zaten eerst met zijn drietjes in het coördinatieteam maar tegenwoordig doen we het met zijn tweetjes en het werk is er niet minder van geworden. Maar goed we houden het nog steeds netjes in stand. Ondanks dat ik al jaren ‘in remmissie’ ben vind ik dat het Netwerk moet blijven bestaan. Nieuwe mensen zijn net zo wanhopig op zoek naar informatie als ik (wij) vroeger was. Het lastigste van het Netwerk is voor mij het feit dat er mensen in wanhoop bij ons komen en allerlei vragen hebben/stellen en wij daar als groep zorgvuldig mee omgaan. En dan na een poos als men weer stabiel is zich niet meer met het Netwerk bemoeien. We vragen, om de kosten niet meer allemaal zelf te betalen wat we voorheen wel deden) € 1,– per maand aan de leden (slechts 45 personen) en daarvan betaald de helft die vrijwillige bijdrage niet. Ik snap daar dus helemaal niets van. Ze hebben werkelijk geen idee hoeveel tijd en werk er in gaat zitten. En heus niet iedere dag hoor echt niet maar we zijn er best mee bezig. We krijgen maar weinig respons op nieuwsbrieven en de vragen die we daarin stellen.
Zit ik hier nou werkelijk te mopperen?? …….. OEPS!!!
Nou ja soms moet het me gewoon even van het hart, sorry.
Ik heb mijn jaarlijkse blogje weer geschreven 🙂 We zullen maar zeggen “geen nieuws, goed nieuws”!!
Soms duurt het lang voor ik wat te schrijven heb maar àls ik dan schrijf …… dan heb ik ook wat 🙂
Via het UMCG kreeg ik dit stuk over “Discovering potential drug-targets for personalized treatment of autoimmune disorders – what we learn from epidermolysis bullosa acquisita”
Het is niet direct een heel makkelijk te lezen stuk (zeker als je geen Engels leest) maar ik denk dat het wel een belangrijk/interessant stuk is.
Als je nu naar je dermatoloog gaat en je print dit uit maak je haar/hem ook weer wat wijzer. Zij/hij kan in ieder geval lezen wat er allemaal gedaan is en gedaan word in de behandeling voor EBA.
Veel te lang niet geschreven. Net alsof ik niet meer besta? Nou echt wel hoor. Ik besta nog steeds 🙂 Het gaat nog steeds goed met me. En ja die leefregels bestaan ook nog steeds!! Rustig aan doen hoort bij de eerste regel. Zodra ik me te druk maak gaat het fout. Ik krijg accuut blaren in mijn mond. Eigenlijk nog steeds een hele goede graadmeter want blaren in je mond daar ga je niet zomaar aan voorbij. Dus …… dan gaat er gestreept worden in de agenda 🙂 Ook niet erg, meestal 😛
Verder zit ik nog steeds in het coördinatieteam van Netwerk Nederland voor Pemphigus en Pemfigoïd.
Afgelopen november hebben we weer een lotgenotenbijeenkomst gehad hier in huis. Het was weer zeer geslaagd en wat zijn we toch altijd weer blij met de leden die zich zo welkom voelen en zo begrepen voelen. Dat is toch waar we het voor doen. Dit jaar hadden we voor het eerst een psycholoog uitgenodigd om wat meer inzicht te geven in wat de ziekte voor en met ons doet. Dat was voor een paar leden een echte eye-opener. Fijn is dat!
We zijn als team ook druk bezig om, samen met het UMCG, een dokters-patientendag te organiseren in Groningen. Dit gaat gebeuren op vrijdag 3 april 2015. Het is een hele klus dus nu maar hopen op succes!
Dus ik ben nog steeds ‘Alive and Kicking’!!
Vandaag was het weer zover…… de familie-ontmoetingsdag van Debra Nederland. Dit jaar zijn we in het Dolfinarium in Harderwijk. (lekker bijna een thuiswedstrijd 😉 )
Theo en ik hadden, naar aanleiding van het gesprek tijdens de vorige familiedag, een forum én voor de kinderen (die dat willen) een spreekbeurt gemaakt. Volgens mij was iedereen wel blij ;-))
De spreekbeurt is al voor een eerste keer gedaan (door Alexandra) en die kreeg er maar liefst een 9!! voor, hoe geweldig voor haar. Zo maken we met elkaar EB (en hopelijk ook EBA) bespreekbaar voor iedereen.
Het was een fijne dag en als klap op de vuurpijl was het heerlijk warm en zonnig weer!!
Dank Debra voor de gastvrijheid en het warme welkom iedere keer weer.
Voor degene die het nog niet wisten ik heb ook een webwinkel. De webwinkel heet DazTof. Daarin verkoop ik eigen gemaakt artikelen. Van sjaaltjes, tot gevilte stenen, van Engelse drop van vilt tot kerstversiering alles handgemaakt.
Afgelopen zaterdag heb ik Petra deze pop kunnen overhandigen. Een droom die ik al lang geleden had maar nooit wist hoe ik haar op de juiste plek kon krijgen. Nu dus wel 😉
Debbie
Debbie heeft een heleboel rolletjes ‘verband’ zodat kinderen kunnen spelen hoe het verbinden kan/moet.
Debbie is speciaal gemaakt voor kinderen met EB (Epidermolysis Bullosa). Deze kinderen hebben een zeer ernstige blaarziekte, kunnen niet zomaar met al het speelgoed spelen, hebben zacht en wasbaar speelgoed nodig. Mijn idee ontstond al heel lang geleden maar ik wist niet goed hoe ik dit aan kinderen met EB kon geven. Intussen heb ik deze Debbie kunnen geven aan iemand die in het UMCG veel met kinderen met EB omgaat. Nu is het in ‘spanning’ afwachten hoe ze ermee kunnen spelen en of mijn droom uitkomt…
Natuurlijk is Debbie voor ieder kind te bestellen.
Wil je nog meer zien van wat ik maak?
Het adres is www.daztof.nl … graag tot ziens.
