NNPP

26 november 2017 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor NNPP

Afgelopen vrijdag zijn Ellenoor en ik naar Groningen getogen voor een vergadering met Prof. Jonkman, Birthe Ruiter en Aniek Lamberts. Er was een vraag van prof Jonkman om weer bij elkaar te komen. Hij wil graag weer een arts-patientendag organiseren omdat er weer veel nieuws te melden is. Dus stapte Ellenoor om 10.00 uur in de trein naar Amersfoort en ik stapte om 11.00 uur in de auto om Ellenoor van de trein te halen om daarna samen met de auto naar Groningen te gaan. We doen ook  alles om kosten te besparen want samen met de auto was goedkoper dan samen met de trein …….. zijn wij even goed bezig!! ;-).

Het was een goede vergadering waarin een boel spijkers met koppen zijn geslagen. De arts-patientendag komt er volgend jaar daar worden nu allereerst door het UMCG de eerste stappen voor gezet. We hebben sinds vrijdag een verpleegkundige in de mailgroep zitten zo kunnen we sneller de ingewikkelde vragen beantwoorden krijgen. Verder hebben we het gehad over het voortbestaan van het Netwerk. Doordat we zo weinig respons krijgen begint de motivatie bij Ellenoor en mij wat weg te ebben. We onderkennen beide het belang van het Netwerk maar na al bijna tien jaar de kar te hebben getrokken begint dat wat te knagen. Maar goed prof Jonkman wil niet dat we ermee stoppen dus we zijn dapper en strijden verder :-))

Er is nog meer besproken maar dat moet eerst een vaart krijgen voor dat hier (of ergens anders) openbaar gemaakt gaat worden.

Na twee uur konden we de terugreis gaan beginnen. Om 21.00 uur was ik weer thuis en Ellenoor een uur later. Eigenlijk gekkenwerk om zo’n lange reis te ondernemen voor een vergadering van twee uurtjes maar ja de neuzen staan weer dezelfde kant op en we kunnen gaan organiseren voor het najaar van 2018. Ook wel weer zin in!!

 

BewarenBewaren

BewarenBewaren

BewarenBewaren

Alive and Kicking

11 mei 2017 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor Alive and Kicking

A&K

Het lijkt er op dat ik nu nog maar 1 keer per jaar een blog schrijf. Heb ik dan helemaal geen blaren meer? Nee hoor die zijn er nog steeds maar het leeft er gewoon makkelijker mee tegenwoordig. De blaren heb ik overigens redelijk goed onder controle. Stress vermijden leek een makkelijke maar dat is nu eenmaal niet altijd tegen te houden maar ook daarin weet ik mijn weg ‘goed’ te vinden. Mijn leven is al zo aangepast aan de blaren dat ik niet beter meer weet. Is dat vervelend? nee hoor maar alleen als je er een probleem van maakt is het een probleem. Dus ……. ‘geen’ probleem 🙂

Ik ben nog steeds druk met het Netwerk (www.pemphigus.nl). We zaten eerst met zijn drietjes in het coördinatieteam maar tegenwoordig doen we het met zijn tweetjes en het werk is er niet minder van geworden. Maar goed we houden het nog steeds netjes in stand. Ondanks dat ik al jaren ‘in remmissie’ ben vind ik dat het Netwerk moet blijven bestaan. Nieuwe mensen zijn net zo wanhopig op zoek naar informatie als ik (wij) vroeger was. Het lastigste van het Netwerk is voor mij het feit dat er mensen in wanhoop bij ons komen en allerlei vragen hebben/stellen en wij daar als groep zorgvuldig mee omgaan. En dan na een poos als men weer stabiel is zich niet meer met het Netwerk bemoeien. We vragen, om de kosten niet meer allemaal zelf te betalen wat we voorheen wel deden) € 1,– per maand aan de leden (slechts 45 personen) en daarvan betaald de helft die vrijwillige bijdrage niet. Ik snap daar dus helemaal niets van. Ze hebben werkelijk geen idee hoeveel tijd en werk er in gaat zitten. En heus niet iedere dag hoor echt niet maar we zijn er best mee bezig. We krijgen maar weinig respons op nieuwsbrieven en de vragen die we daarin stellen.

 

Zit ik hier nou werkelijk te mopperen?? …….. OEPS!!!

Nou ja soms moet het me gewoon even van het hart, sorry.

Ik heb mijn jaarlijkse blogje weer geschreven 🙂 We zullen maar zeggen “geen nieuws, goed nieuws”!!

Soms he ….

13 februari 2016 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor Soms he ….

Soms duurt het lang voor ik wat te schrijven heb maar àls ik dan schrijf …… dan heb ik ook wat 🙂

Via het UMCG kreeg ik dit stuk over “Discovering potential drug-targets for personalized treatment of autoimmune disorders – what we learn from epidermolysis bullosa acquisita”

Het is niet direct een heel makkelijk te lezen stuk (zeker als je geen Engels leest) maar ik denk dat het wel een belangrijk/interessant stuk is.

Als je nu naar je dermatoloog gaat en je print dit uit maak je haar/hem ook weer wat wijzer. Zij/hij kan in ieder geval lezen wat er allemaal gedaan is en gedaan word in de behandeling voor EBA.

2016 discovering potential drug targets for pesonalized treatment of autoimmune disorders_what we learn form EBA

te lang …

19 januari 2015 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor te lang …

190115 kalm

Veel te lang niet geschreven. Net alsof ik niet meer besta? Nou echt wel hoor. Ik besta nog steeds 🙂 Het gaat nog steeds goed met me. En ja die leefregels bestaan ook nog steeds!! Rustig aan doen hoort bij de eerste regel. Zodra ik me te druk maak gaat het fout. Ik krijg accuut blaren in mijn mond. Eigenlijk nog steeds een hele goede graadmeter want blaren in je mond daar ga je niet zomaar aan voorbij. Dus …… dan gaat er gestreept worden in de agenda 🙂 Ook niet erg, meestal 😛

Verder zit ik nog steeds in het coördinatieteam van Netwerk Nederland voor Pemphigus en Pemfigoïd.

Afgelopen november hebben we weer een lotgenotenbijeenkomst gehad hier in huis. Het was weer zeer geslaagd en wat zijn we toch altijd weer blij met de leden die zich zo welkom voelen en zo begrepen voelen. Dat is toch waar we het voor doen. Dit jaar hadden we voor het eerst een psycholoog uitgenodigd om wat meer inzicht te geven in wat de ziekte voor en met ons doet. Dat was voor een paar leden een echte eye-opener. Fijn is dat!

We zijn als team ook druk bezig om, samen met het UMCG, een dokters-patientendag te organiseren in Groningen. Dit gaat gebeuren op vrijdag 3 april 2015. Het is een hele klus dus nu maar hopen op succes!

Dus ik ben nog steeds ‘Alive and Kicking’!!

Een Dol Fijne dag ….

5 oktober 2013 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor Een Dol Fijne dag ….

Vandaag was het weer zover…… de familie-ontmoetingsdag van Debra Nederland. Dit jaar zijn we in het Dolfinarium in Harderwijk. (lekker bijna een thuiswedstrijd 😉 )

Theo en ik hadden, naar aanleiding van het gesprek tijdens de vorige familiedag, een forum én voor de kinderen (die dat willen) een spreekbeurt gemaakt. Volgens mij was iedereen wel blij ;-))

De spreekbeurt is al voor een eerste keer gedaan (door Alexandra) en die kreeg er maar liefst een 9!! voor, hoe geweldig voor haar. Zo maken we met elkaar EB (en hopelijk ook EBA) bespreekbaar voor iedereen.

Het was een fijne dag en als klap op de vuurpijl was het heerlijk warm en zonnig weer!!

Dank Debra voor de gastvrijheid en het warme welkom iedere keer weer.

051013 Dolfinarium

Debbie

23 april 2013 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor Debbie

Voor degene die het nog niet wisten ik heb ook een webwinkel. De webwinkel heet DazTof. Daarin verkoop ik eigen gemaakt artikelen. Van sjaaltjes, tot gevilte stenen, van Engelse drop van vilt tot kerstversiering alles handgemaakt.

Debbie

Afgelopen zaterdag heb ik Petra deze pop kunnen overhandigen. Een droom die ik al lang geleden had maar nooit wist hoe ik haar op de juiste plek kon krijgen. Nu dus wel 😉

Debbie

Debbie heeft een heleboel rolletjes ‘verband’ zodat kinderen kunnen spelen hoe het verbinden kan/moet.

Debbie is speciaal gemaakt voor kinderen met EB (Epidermolysis Bullosa). Deze kinderen hebben een zeer ernstige blaarziekte, kunnen niet zomaar met al het speelgoed spelen, hebben zacht en wasbaar speelgoed nodig. Mijn idee ontstond al heel lang geleden maar ik wist niet goed hoe ik dit aan kinderen met EB kon geven. Intussen heb ik deze Debbie kunnen geven aan iemand die in het UMCG veel met kinderen met EB omgaat. Nu is het in ‘spanning’ afwachten hoe ze ermee kunnen spelen en of mijn droom uitkomt…

Natuurlijk is Debbie voor ieder kind te bestellen.

Wil je nog meer zien van wat ik maak?

Het adres is www.daztof.nl … graag tot ziens.

ALV Debra

22 april 2013 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor ALV Debra

Afgelopen zaterdag was weer de Algemene Leden Vergadering van (patiëntenvereniging) Debra Nederland.
Na de vorige ontmoetingsdag en ons gesprek met José en Petra hebben we intussen al twee keer een gesprek gehad met Petra en uiteindelijk ook met Ank (voorzitter van Debra). Wij willen nl heel graag helpen om de ouders van kinderen met EB (in en met welke vorm van EB dan ook) te helpen. Ons voorstel was een forum maken met daarin niet de technische kant van EB (of misschien niet alleen de technische kant van EB) maar juist een soort van “bij elkaar op de koffie zitten en praten met elkaar” Dat praten, in dit geval natuurlijk schrijven met elkaar, hoeft niet alleen te bestaan uit de zorg en/of zorgen voor je kind maar gewoon ook wat je bezig houdt. Wij hopen dat het van de grond komt.

batavia_werf

De Debra-dag was dit keer in de Batavia Werf (of schrijf je juist op de Batavia Werf?). Wij waren er

nog nooit geweest dus het was een hele schok te zien hoe enorm groot het hele

gebied werkelijk is. We konden ons niet voorstellen dat al die parkeerplaatsen ooit vol zouden zijn. Maar na informatie bleek dat er op zondag zelfs files staan …… sjonge.

Maar goed wij waren op weg naar restaurant Batavia Werf. Alwaar we hartelijk werden ontvangen door Janet en Ank.

Bataviawerf

Én natuurlijk met koffie/thee 😉 Op tijd werden de kinderen opgehaald voor een rondleiding over de mooie Batavia, die groot, glanzend en pontificaal in het water lag (ligt). De vergadering kon beginnen, alle punten werden netjes afgewerkt.
Wat heeft het bestuur een mooi werk verricht en wat een boel werk ligt er nog voor ze te doen. Stichting Vlinderkind heeft al een boel geld opgehaald en al heel veel geld gedoneerd aan het EB team in het UMCG. Wat geweldig al die mooie acties.

Over het punt “Verbinden” was het ons vandaag te doen. Het was een schot in de roos. Men wilde heel graag een forum, heel graag hun ervaringen delen met nieuwe ouders van kindjes met EB. Na de lunch hebben we nog in kleine kring vergaderd en we gaan aan de slag. Als alles goed gaat zal het nieuwe forum tijdens de familiedag in oktober gelanceerd worden. Nu maar hopen dat ouders er gebruik van maken en mee zullen helpen met het aanvullen van deze zo broodnodige informatie deling. Zo hoeft men niet iedere keer opnieuw zelf het wiel uit te vinden. De wil is er, wij gaan aan de slag!!
Wat was het weer een goede bijeenkomst! Tot oktober!!

 

BewarenBewaren

Alive and Kicking

15 maart 2013 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor Alive and Kicking

blijAllang niets geschreven? Nope, klopt. Soms is het zo in t leven 😉 dat schrijven niet nodig is. En dat is nu bij mij zo. Of er dan helemaal niets gebeurd? Natuurlijk wel maar dit blog gaat over EBA en daar gaat het momenteel redelijk goed mee. Ik schrijf redelijk omdat het niet meer helemaal vanzelfsprekend is dat ik zonder blaren loop. Het begint langzaam maar zeker weer wat lastiger te worden. Moet ik beter opletten op bv op tijd mijn rust nemen, spanning vermijden. Ach ja allemaal zo makkelijk gezegd. Het komt vast wel weer goed. Ik doe mijn best de rust te bewaren.

Dus …. ik ben er nog steeds en hoop echt nog steeds dat mijn blog gelezen wordt!

Tot snel?

 

2013

31 december 2012 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor 2013

 

Ik wens jullie allemaal een gelukkig, gezond, succesvol, vrolijk én blaarvrij 2013!!

Debradag

5 november 2012 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor Debradag

Afgelopen zaterdag de ontmoetingsdag van Debra Nederland en België gehad. Wat een fijne dag was het (behalve dan het weer ;-p).

We hebben wat geleerd over jeuk (niet dat wij er als patiënten veel mee opgeschoten zijn maar wetenschappelijk gezien was het mooi te zien dat de geleerde het een prachtig onderzoek vonden, nu maar hopen dat ze verder gaan zoeken wat wij dan tegen die jeuk kunnen gaan doen!)

De orthopedagoog en psycholoog vertelden ons hoe het zit met de ontwikkeling van kinderen in het algemeen ……

Tot nu toe snap ik de goede bedoelingen maar daar hebben ouders van kindjes met EB natuurlijk niet heel erg veel aan. Een hevig geëmotioneerde moeder kwam naar voren met de vraag “en wanneer worden WIJ als ouders geholpen, dit is MIJ overkomen en hoe moet IK nu verder?” Dat snap ik (als moeder) wel een klein beetje. IK denk dat hier voor Debra een hele mooie taak ligt. Een volgende ontmoetingsdag wellicht aandacht aan de ouders/verzorgers geven. De kinderen hebben namelijk een geweldige dag: er was een gezelschap die ze de hele dag op liefdevolle (zachte) wijze bezig hield. De balonnentovenaar toverde allemaal vleugeltjes voor de vlinderkinderen. Het was ontroerend en mooi om te zien. Maar ouders zaten in een zaal in de hoop dat er iemand met een oplossing kwam. En die kwam niet ……

Totdat José Duipmans aan het woord kwam!! Ze vertelde over wonden en wondverzorging. Ze vertelde aan de hand van foto’s waar je bij het verbinden van de wonden rekening mee moet houden. Hoe wonden en ontstekingen eruit kunnen zien en wat te doen. Ze had een boel voorbeelden (niet leuk om te zien maar wel heel erg informatief). Welke verbandmiddelen er zijn en wat te gebruiken op welke wond. Geweldig! Op de site van Debra Nederland (www.debra.nl) en Debra België (www.debra-belgium.org) staan heel veel tips en informatie.

Verder stonden er bedrijven met hun prachtige verbandmiddelen en weer nieuwe wondverzorgingsproducten. Weer wat geleerd. Ik ben het meest benieuwd naar de wondverzorging met honing! Wat zag dat er goed uit en wat geloof ik in de heling met een natuurproduct! (en nee nu niet de pot honing pakken als je een wondje hebt, het is natuurlijk niet de honing die je op je boterham smeert !! ;-P)

Natuurlijk heb ik ook Jeroen ontmoet. Dat was (wat mij betreft) heel erg fijn! Zijn ouders waren er natuurlijk ook bij. Het was gewoon goed een gezicht te hebben bij de mailwisselingen. Ik hoop van harte dat Jeroen niet heel erg veel tips & tricks nodig zal hebben en dat de EBA snel zal verminderen!! Maar mocht dat niet zo zijn wil ik hem natuurlijk ‘helpen’ waar ik kan.

Aan het eind van de dag nog ruim een uur met José en Petra (orthopedagoog) zitten napraten over de dag. Wat zou er een volgende keer anders kunnen. Waar zouden ouders mee geholpen zijn. Dat is fijn om zo te kunnen brainstormen. De grootste groep zijn hele jonge kinderen en die laten het leven over zich heen komen of je nu blaren hebt of niet. Ik heb de blaren later ‘gekregen’ (;-p) dus ik kan oordelen over een leven voor én na de diagnose, dat was voor hen ook goed om te horen. Ik hoop dat we voor de ouders die in de knoei zijn geraakt een heel klein beetje een sluiertje hebben kunnen oplichten. Niet dat ze er NU iets aan hebben maar hopelijk in de toekomst een bijeenkomst voor ouders en hen laten zien en leren “hoe ermee om te gaan”.

Al met al een zeer goed verzorgde dag door Safaripark de Beekse Bergen met koffie, thee, limonade en gebak en tussen-de-middag een zeer goed verzorgde lunch. Heel veel dank aan Debra Nederland en België voor de organisatie van deze dag!!