NETWERK NEDERLAND

Met deskundigen van het Centrum voor Blaarziekten wordt een dokter-patiëntenbijeenkomst georganiseerd op 20 september 2006 in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Op het programma staan presentaties over de ziektebeelden, de recente ontwikkelingen en de behandeling (vooral de medicatie). Een patiënt zal over persoonlijke ervaringen praten en een forum gaat in op vragen van deelnemers.
In stands wordt informatie en uitleg gegeven over wondverzorging (Centrum voor Blaarziekten) en mondverzorging (Academisch Centrum Mondzorg Groningen). Er is een stand van het Netwerk met ook informatie van internationale patiëntenverenigingen.
Het volledige programma en de mogelijkheden voor aanmelding zullen begin augustus op deze website te vinden zijn.

Heeft u verdere vragen over Pemphigus of over het Netwerk, of denkt u vanuit uw achtergrond (medisch, verpleegkundig of maatschappelijk werk) een bijdrage te kunnen leveren aan het Netwerk, plaats dan svp een berichtje (met uw e-mailadres) in dit weblog en ik mail u zo snel mogelijk terug.

Vandaag heb ik mijzelf aangemeld als ‘lid’ bij de Debra patiëntenvereniging (Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa). EB is een aangeboren huidziekte en lijkt in een boel dingen veel op EBA (hoop ik).
Na een paar heen en weer mailtjes lijkt het erop dat ik bij hen wat meer informatie kan krijgen dan ik tot nu toe heb ontvangen.
Ik ben benieuwd. Maar in ieder geval is er bij hen meer deskundigheid op het gebied van het verbinden van blaren dan bij de Pempighus ploeg (waar ik natuurlijk gewoon ‘bij’ blijf!).
Zal vervolgd worden……….. neem ik aan.

Vandaag bij de dermatoloog gehoord dat het traject met de Imuran over is. De leverfunctie is gewoon zo slecht aan het worden dat meteen stoppen noodzakelijk is. Ik heb bloed laten prikken om te kijken of het de afgelopen week nog harder naar beneden is gedoken en dat hoor ik dan weer zo snel mogelijk.
Er wordt weer overleg gepleegd met Groningen maar ik heb wel aangegeven voorlopig de komende maanden iets te willen gebruiken.
Ik hoop dat de opvliegers die ik sinds een paar weken heb door de Imuran zijn gekomen en dat ik nu ik gestopt ben ook acuut kwijt ben.

ff voor de duidelijkheid …………………….. IK BAAL WEL ………………..

er lijkt gewoon niets te helpen en intussen blaar en jeuk ik gewoon door.

Wel zijn de gesprekken met de dermatoloog hier uitermate prettig. Van beide kanten zeggen we waar het op staat en wat wel of niet acceptabel is voor de ander. Ik weet wel dat mijn jeuk en pijn en niet mee over gaat maar begrip voor mijn situatie doet ook ‘wonderen’.
Ik ga nu van de medicijnen rust genieten …………… ja alweer.

Vandaag ben ik weer bij de revalidatie arts en de orthopedisch schoenmaker geweest. Het schiet niet erg op zo. Ze hebben nu wel door dat de laarzen niet het beoogde resultaat hebben. De een geeft de ander de schuld en vise versa.

Nu is er nieuw plan besproken.

De schoenmaker gaat zich beraden. We hebben uitvoerig gesproken over wat ik graag wil maar ook over wat de mogelijkheden dan zijn. Over zes weken hebben we opnieuw een afspraak.

Zoals het er nu uitziet gaat hij eerst een soort van proef doen met deze laarzen. Dat worden nu dus hele dure ‘try-outs’ en van daaruit gaat hij het opnieuw bekijken. Waarschijnlijk worden deze laarzen helemaal uit elkaar gehaald en begint hij vanaf het begin opnieuw.

Het begint wel lang te duren en ik heb besloten toch maar nieuwe ‘gewone’ laarzen te gaan kopen want ik vrees dat over dit traject er nog rustig een maand of 3 heen gaat. (tenminste ik hoop dat het niet langer gaat duren)

Ik had voor de zomer iets vrolijks in gedachte

Het is stil hier. Ik heb moeite om iedere keer een log te maken. Vooral omdat er zo weinig respons is. Maar goed voor de trouwe lezer (want ik kan zien dat die er zijn, dank daarvoor) ………

Ik ben heel rustig gestart met de Imuran, ik merk er nog niet veel van moet ik zeggen maar ik ben ook pas 5 weken bezig en de inwerkperiode moet 6 tot 8 weken zijn dus er is nog hoop.

Mijn laarzen …………….. sjonge das ook zo’n verhaal. Weken heb ik in huis rondgehobbeld op de ‘try-outs’ alles werd gemaakt tot ze helemaal perfect zaten. Nu konden de echte laarzen gemaakt worden. Vol verwachting klopte mijn hart ……… pppfffftttttt wat een teleurstelling was dat zeg. Ik kon niet eens op de laarzen lopen. De afwikkeling waar we bij de andere laarzen ook zoveel tijd in hadden gestoken die was helemaal weg. Maar goed ik heb ze meegenomen en het geprobeerd maar, bij het eerste uur lopen/strompelen verrekte ik een spier in mijn voet. En de schachten waren veel te hard dus met dikke sokken en veters losser doen was het ook niets ………. het is en was niets gedaan. Daarnaast zagen ze eruit alsof ik klompvoeten heb. Sjonge het enige aan mij dat een normale maat heeft werd zo geheel en al teniet gedaan het was verschrikkelijk.
Ik heb ze vorige week terug gebracht en mijn verhaal gedaan. Hij snapte wel wat ik bedoelde en gaf ook toe dat het niet bepaals een elegante laars geworden was. Ik heb verteld dat ik vanaf het begin ervanuit ben gegaan dat het soepele laarzen zouden moeten worden maar zij waren van mening dat de voeten (en benen) gefixeerd in de laars moeten zitten zodat er geen wrijving mogelijk is. Nah jah er gebeurde van alles maar niet wat er moest gebeuren. Volgende week heb ik een afspraak in het ziekenhuis met de revalidatie arts erbij en dan gaan we bekijken wat er moet gaan gebeuren. Een ding is voor mij wel duidelijk, deze laarzen daar ga en kan ik niet op rondlopen.

Sinds afgelopen weekeinde (ja ja te hard gewerkt/gelopen) heb ik twee grote tenen met blaren boven en onder en een kleine teen waarvan de hele top (tot en met het nagelbed) een grote bloedblaar is dus het lopen is momenteel niet een van de meest favoriete bezigheden :-S maar goed dat gaat ook weer over. Door alle drukke werkzaamheden (verven enzo) zijn mijn handen ook weer veel kapot en ik merkte dat de duimnagel aan mijn rechterhand ook al langzaam maar zeker aan het loslaten is, verdikkeme. Mijn linkerduimnagel zit nu voor minder dan de helft nog vast.
Ik hoop dat mijn nagels tot half mei (;)) blijven zitten, daarna zie ik wel weer verder.

Jullie zijn weer op de hoogte.

Vanaf vandaag is er een nieuw forum in de lucht. Het is vooral bedoeld voor lotgenoten. Kijk bij de links (ja ja aan de linkerkant van dit weblog) en meld je aan (als je Pemphigus, Pemfigoid of EBA hebt).

Afgelopen maandag zijn we naar Groningen geweest. We zouden uitleg krijgen over IVIG (voor de mensen die het niets zegt ff google), na wat heen en weer handelen hebben we besloten deze therapie niet te volgen. De belasting is voor nu te groot (nl 4 dagen per maand opname in het ziekenhuis in Groningen en dat een jaar lang) en ik denk dat ik momenteel heel goed met de blaren om kan gaan maar zodra het te erg gaat worden dan kan ik alsnog besluiten om voor de IVIG te gaan. (maar hopen dat het er nooit van hoeft te komen).
De nieuwe therapie is voorlopig Imuran (azathioprine = een afweeronderdrukkend middel). Ik begin voorzichtig en moet uiteindelijk op 300 mg per dag gaan komen. In het begin zullen er regelmatig bloed- en urinecontroles zijn. Het duurt 6 tot 8 weken voor er enig effect te bespeuren is. Het voordeel van nu beginnen met Imuran is dat wanneer er toch besloten word om met de IVIG te starten dat de Imuran al goed in het lichaam zit (dit is nodig tijdens de IVIG periode).

Zo helemaal uitgebreid op de hoogte, nu maar weer afwachten wat het middel met mij gaat doen.

Het kan nog wel ……………… toch?

>>Ik wens iedereen een gelukkig, liefdevol en gezond 2006<<

Het bijhouden van een web-log als deze valt mij zwaarder dan ik had verwacht. Maar ik probeer er wat van te maken.

Maandag 16 januari ’06 ga ik naar het ziekenhuis is Groningen voor een nieuwe therapie dus volgende week kan ik wat meer schrijven, neem ik aan.

It’s not too late ………….. so

>>>>I wish everyone a very happy and healthy 2006<<<<

It is harder to keep up the work for this web-log than I thought. But I’ll try to keep you all up-to-date.

Monday january 16 I’m going to Groningen for a new therapy so I think next week I can write more, I suppose.

Eindelijk !!! Mijn laarzen zijn besteld. Na weken lopen op de “try out’s” zijn ze nu goed dat ze ‘echt’ gemaakt gaan worden. Ik had al leer uitgekozen maar ik ben op die beslissing terug gekomen. Ach ja …………

Ik heb ze nu in lak-croco-leer (zwart uiteraard) besteld………………. wel spannend maar past voor nu beter bij mij. De andere leersoort was te voorspelbaar.
Ze worden 3 februari afgeleverd. Wel lang wachten maar jah wat wil je ze moeten helemaal met de hand gemaakt worden. Zodra ze helemaal goed zijn en lekker lopen dan kan ik meteen een tweede paar laten maken. Misschien doe ik die wel zoals ik deze eerst wilde laten maken. Maar er zitten nog wat maandjes tussen dus ik kan nog een heleboel keren veranderen ……….. grijnsssssssssss.
Voor nu ben ik blij dat de kogel door de kerk is.

At Last!!! I’ve ordered my boots. After walking for several weeks on the “try out’s” they are as good as they can get so they can make them ‘for real’. I already had chosen some leather but I changed my decision. Ah well ………. 

I ordered them in croco leather (black ofcourse) ….. it is pretty exciting but it suits me better for now.The other leather was to predictable for now.
February 3rd they are ready. It’s a long wait but they are handmade etc etc. When this pair is ok at last I can order a second pair right after this one. Just a couple of months waiting and I’ll see what kind the other pair must be ……… grinsssssss.
For now I’m just happy.

Ik zit er ff door.
De afgelopen weken heb ik een grote blarenexplosie gehad. Dat betekent dat lichaam en geest volop bezig zijn geweest de boel weer rustig te krijgen. Het lijkt erop dat ik nu in de herstelfase zit. De Dapson deed niet veel maar kennelijk net genoeg ……. mijn lichaam heeft weer ten volle gereageerd. Het gevolg is dat ik nu moe ben, niet alleen in mijn lijf maar ook in mijn hoofd. Het vertrouwen in mijn lijf is een beetje weg en moet weer terug gevonden worden.
Gaat me heus wel lukken hoor, maar nu ff niet ………………

I have had it for now.
The past few weeks I have had a major blisterexplosion. Physically and mentally I have been very busy to get things under control again. It looks like I’m in a recovering now. The Dapsone did not work that good, but apparently just enough…. my body reacted completely (again). Consequently I’m very tired now, not only my body, but also inside my head. The confidence in my body has slightly gone and must be found back.
I’ll manage somehow, really, only just not fornow…..