Vandaag gekeken hoe goed dit web-log te vinden was. En tot mijn grote verbazing gaf de zoekopdracht bij Google ebagroup.tk 178 !!!! links. Ik ben best wel een beetje trots dat hij bij zoveel andere webpagina’s als link toegevoegd is.

……………………..………………….

Today I was looking if my web-log was easy to find on the internet. To my surprise the search command at Google ebagroup.tk gave me 178 !!! hits. I am rather proud that my log has been added to so many websites.

Vanaf 1 december is er een heuse website. De naam is veranderd van lotgenotencontact in Netwerk Nederland. Het adres van de site is www.pemphigus.nl. Het is een nederlandstallige site dus voor de anderstallige meelezers………. helaas. De link van de site staat ook links van dit log in de link-pagina.

December 1st the group started a website. The name has been changed to ‘Lotgenotencontact in Netwerk Nederland’ (Fellow-sufferers-contact in Network Netherlands). The website address is www.pemphigus.nl. The site is in Dutch. You can find the link to this site in the lefthand frame on this page.

Sinds begin dit jaar heb ik mij aangesloten bij een groep mensen met pemphigus (in alle vormen). Het adres kreeg ik vanuit Groningen om dat pemghigus en EBA als ziekte (technisch) op elkaar lijken.

De eerste contacten waren via de e-mail, daarna volgde een afspraak half april in Groningen waar Hermien (degene die de groep opgestart heeft) en ik bijna tegelijk een afspraak hadden.
Het lotgenotencontact was toen nog in een heel pril stadium. De ploeg bestond nog maar uit vier personen.

In juli hebben we de eerste bijeenkomst gehad. We waren met drie lotgenoten en twee partners.
Elkaars verhaal aan horen en ervaringen uitwisselen is bij een bijeenkomst het belangrijkst. Elkaar een hart onder de riem steken. Het was een goede eerste ervaring.

In september hadden we de tweede bijeenkomst en toen waren we al met vijf lotgenoten. Fijn is het samen delen van het wel en wee met een blarenziekte. De twee huidziektes, pemphigus en EBA, zijn technisch misschien gelijkend maar met de behandeling en de dagelijkse omgang is er wel degelijk groot verschil. Maar desalniettemin is het contact met de groep fijn zo.

We hebben sinds de meeting in september de mailgroep in werking gesteld. Zo hebben we allemaal via de mail contact met elkaar. Heeft iemand een vraag dan kunnen we allemaal reageren. Dat werkt prima. En de leden stromen toe. De mailadressenlijst is intussen gegroeid tot 8 adressen en
1 lid heeft geen internet.

Since the beginning of this year I joined a group of peolple suffering from pemphigus (in all its forms). The address was given to me by Groningen because pemphigus and EBA look (technically) very much the same. First contacts were made by e-mail, after that half of april an appointment was made in Groningen where Hermien (the one who started the pemphigus group) and I were for a medical check at almost the same time. The pemphigus-group was in a very early stadium and consisted of no more than four persons.

In July we all met for the first time. Three of the group and two partners. Listening to each others story and exchanging experiences is the most important thing at such meetings. To hearten each other. It was a good first experience.

In September we met for the second time and we were with five fellow-sufferers. It feels good to share the vicissitudes of living with a blistering disease. pemphigus and EBA may look alike in a technical/medical sense, though in treatment and in all-day life there is a huge difference. Nevertheless, the new contacts are good to have.

We started a mail-group after our last meeting in September. If anyone has a question, we can all react. It works great. New ‘members’ come flocking in. The e-maillist has grown to 8 contacts (and 1 member has got no Internet).

——————><——————

Ja ja ziehier mijn nieuwe laarzen. Omdat mijn voeten teveel pijn doen bij het lopen (dit is door de blaren onder het eelt en daar weer blaren onder, daardoor zit er steeds minder eelt en steeds dunnere huid onder mijn voetjes en dat is vrij pijnlijk. Nog afgezien van het feit dat ik door de blaren geen teennagels meer heb (wat ook pijnlijk is) en ik dus goede bescherming nodig heb). Enfin, samen met de dermatoloog heb ik besloten om aan de orthopedische schoenen (in mijn geval laarzen, vanwege de betere bescherming) te gaan werken.
Eerst een bezoek aan de revalidatiearts om te kijken hoe we dit gaan oplossen. De schoenmaker en de arts hadden beide nog nooit van EBA gehoord (tssssssssss) dus er moet een heel nieuw pad ontdekt worden. Vanaf 9 augustus zijn we met deze ontdekkingstocht bezig maar het einde is in zicht. De laarzen beginnen steeds beter te zitten/staan/lopen etc etc. Het zijn natuurlijk nog try outs maar ik wilde je deze charmante schoen niet onthouden.
Ik kan er alleen maar in huis op lopen en ook niet altijd. Zeker niet in het begin omdat ze toen niet goed waren en ik niet kan lopen op schoeisel wat niet goed is. Maar …….. ik ga ervan uit dat ik gisteren voor de laatste keer naar de orthopedisch schoenmaker ben geweest voor veranderingen. Tot half december heb ik nu de tijd om het weer uit te proberen maar ik moet zeggen ……….. ik ben tevreden en de 13e heb ik weer een afspraak bij de revalidatiearts (das ongeveer om de twee weken geweest) om dan de afspraak voor de nieuwe echte stappers te maken.
Ik heb al een voorbeeld van hoe ze eruit ‘moeten’ gaan zien en het leer is ook al uitgezocht, zwart uiteraard. Het is reuze spannend om te zien hoe het er straks uit gaat zien. Want je zal begrijpen dat de laarzen van de foto niet om aan te zien zijn, zo ga ik echt niet over straat.

Yeah, look here: my new boots. Because my feet hurt too much when I’m walking (due to the blisters underneath the callous and underneath that other blisters forming – so the skin under my feet is very thin and sensitive). Apart from that, the blisters made all my toenails disappear (also very painfull) and therefore I need good protection for my toes. Well, together with my dermathologist I decided togo for some orthopedic shoes (in my case boots, because of the better protection).

First a visit to the “revalidatie-arts” to find out how to tackle my problem. The orthopedic shoe-maker and the specialist both had never heard of EBA before. (duhhh) so a new ‘plan of strategy’ had to be made. From august 9 on we are maken this “journey into the unknown” and slowly we are progressiing. The boots start to walk/sit/stand etc. etc. better and better after each correction from the shoe-maker (on my feedback). They are only try-outs, but I just died to show you my most charming boots ever.

For now they are only suited for walking indoor, and only for short periods. Surely not in the beginning when they did not yet fit too well. But….. I ‘m counting on it that yesterday I went to the orthopedic shoemaker for the last coorections. Untill the half of december I have the time to ‘test-walk’ them, but I must say…. I’m quite content with them now and on december 13 I have an appointment with the specialist to make the first steps for the ‘real’ boots. I already have an example of the design I want, and chose the color of the leather. I’m very curious in the endreults. But you do agree that the boots on the photo just suck, no way I’ll go public on those.

Sjo ik ben er weer.

De Dapson is sinds een week gestaakt. Het ging niet goed. Ik was al ruim drie weken misselijk en had erge buikpijn. Ach je denkt eerst aan een buikgriepje en weet ik veel wat maar het bleef maar aanhouden.
Vorige week bij de dermatoloog bleek ook dat de bloedwaarde steeds meer naar beneden ging en mede daardoor ben ik dus onmiddellijk ben gestopt.
Heel langzaam maar zeker begint mijn buik weer wat normaler aan te voelen. (ja nog steeds niet lekker, na ruim een week)
Voorlopig blijf ik even zonder troep in mijn lijf. Behalve dan af en toe een antihistaminicum en een pijnstillertje zo hier en daar

Taraaaa, I’m back again.

I stopped the Dapsone treatment last week. It went the wrong way. I already felt sick for about three weeks and suffered from stomach aches. Oh well, just an ordinary abdomen-influenza or whatever, but it didn’t get better in any way.
Last week at the dermathologist my blood-values turned out to be getting worse and worse, so I stopped with the Dapsone immediately.
Little by little my stomach is returning to its normal state (still feeling a bit uncomfortable after one week). For the time being I will stay away from any medication. Apart from every now and then antihistaminicum and  the odd painkiller.

Ik ben er nog !

Hoi hoi allemaal, Ik ben een tijdje helemaal uit de roulatie geweest. Ik had geen puf om wat aan de weblog te doen. Het spijt mij. Maar ik ga proberen de draad weer op te pakken hoor.

Vandaag naar het ziekenhuis geweest en heb samen met de dermatoloog besloten om de Dapsone te verhogen. Tot nu toe heeft het voor de blaren niet veel uitgehaald. Het enige dat gebeurde was dat het bloed heel erg dun lijkt te worden. Wonden gaan slecht dicht. Nu kunnen we kijken of dat ook echt door de Dapsone komt. Ik ga het voor een maand proberen (tenzij het sneller niet goed
lijkt te gaan natuurlijk). Ik hoop maar dat dit het wondermiddel blijkt te zijn. Met goede moed ga ik door

Dank allemaal voor het geduldige wachten en voor het af en toe bekijken van mijn log (zonder dat ik er wat aan deed  *schaam* *schaam*).

Still alive and kicking!

Hidihi everybody.

I have been completely out of touch or a while. I couldn’t find the energy to update my web-log. I’m sorry. Though, I’ll just try to pick up the thread.

Today I went to the hospital and together with the dermatologist I decided to increase the Dapsone I’m taking. So far it has not done any good for my blisters. The only thing happening, is that my blood seems to have gone very thin. Wounds heal badly. Increasing the Dapsone, we hope to find out wether the Dapsone is the cause of this or not. I’m giving it a try for a month (unless things are getting worse in the meantime). I do hope Dapsone turns out to be the magic cure. With  good heart  I’ll keep on going

Thanks to all those who have been waiting so patiently and for looking at my log now and again (without any updates – shame on me!).

Hoi hoi allemaal,

Ik ben er nog steeds hoor, maar wel wat druk aan alle kanten. De Dapsone lijkt goed te gaan. Onderzocht wordt momenteel of het erge bloeden van de wondjes door de Dapsone komen of ergens anders door. (kan zijn dat het bloed er dun door wordt of dat het bloed nu niet goed meer stolt, even afwachten dus (ja alweer ) )
Verder beloof ik dat ik binnenkort de draad weer ga oppakken en netjes mijn log bij zal houden.

Dank voor jullie geduld

I’m still here but I’m a little busy. The Dapsone seems to do it right.
I’ll promise you that in a short time I will continue to wright in my log as usual.

Thanks for waiting and your patients

Helaas, het gaat toch gebeuren. Ik ga vanaf maandag aan de Dapsone, het gaat niet langer meer. Lang heb ik geprobeerd uit de rot medicijnen te blijven maar het is over voor nu. De blaren zijn zo erg dat ik niet meer zonder mag. Maandag heb ik een afspraak met de dermatoloog in Amerfoort (op verzoek van Groningen) en ga ik starten. Dat betekent vanaf nu iedere week naar het ziekenhuis voor onderzoeken en wat vaker naar Groningen voor nog wat meer controle, zeker als de dermatoloog hier het niet helemaal ‘aandurft’. Nu maar hopen dat de bijwerkingen niet al te erg zullen zijn en dat ik niet van de regen in de drup raak. Ik probeer mijn hoofd zo open mogelijk te houden, probeer geen vooroordelen meer te hebben. Ik wil gewoon dat het mij gaat helpen, punt uit! (maar blij ben ik er niet mee:()
Van de week was de limiet …………… ik heb een open plek in mijn mond die de helft van mijn rechterwang beslaat. Mijn gezicht was/is dik en mijn lip hangt. (ja ja k wordt steeds leukerdersterder om te zien) Maar goed het doet ook verschrikkelijk veel pijn. Nu heb ik een gel die de boel verdooft, en dat betekent weer dat de helft van de tijd mijn tong ook verdoofd is want je ontkomt er niet aan dat die zooi ook op je tong gaat zitten. Tjonge jonge zeg wat een gezeur allemaal. Het is niet alleen met mijn mond slecht maar ook mijn voeten, enkels, knieen, borsten en billen zitten vol blaren en open plekken …………….. k ben het nu gewoon ZAT!
Dus maandag ga ik netjes in de middag naar het ziekenhuis, ik ben braaf.

Eindelijk heb ik vakantie. Het waren slopende weken. Problemen op het werk, de warmte en de blaren. Ik ben blij dat er nu (hopelijk) rust komt. Ik heb een poosje logrust nodig. Mijn inspiratie is weg, mijn hoofd te vol met andere zaken.

Maar ………………….. ik kom terug en misschien wel snel.

Fijne zomervakantie allemaal !!

Vacation at last. These last view weeks where killing. Trouble at my work, the heat and the blisters. I’m glad there will be some relaxing time. I also take a web log time-out. I don’t have any inspiration, my head is full with other things.

But …………………… I will come back maybe very fast.

I wish you all a nice summer holiday !! (that is because in the Netherlands the summer has begun and some of us (such as I) have 6 weeks vacation)