Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekeinde toe. (K)

I wish you all a very fine weekend

PPPfffffffttttttttttttttt hebben jullie het ook zo warm?? Gaan jullie lekker naar het strand, liggen jullie lekker in het zwembad, de tuin, hangen jullie lekker op het balkon??
Ikke niet………….. ik probeer zoveel mogelijk uit de zon te blijven. Intussen weet ik alle goede schaduwrijke routes om de hond uit te laten. In huis zit alles potdicht. De ventilatoren en de airco loeien zo hard mogelijk. Alles in de hoop dat ik zo koel mogelijk kan blijven. Voor mij geen zon. Zodra mijn huid te warm wordt gaat het jeuken ……….. en jeuk ach jah dat weten we nu wel das foute boel.
De afgelopen dagen dacht ik, ik heb jullie helemaal niets te melden dus ik schrijf maar niets. Maar jah als ik dan iedereen lekker in het zonnetje zie lopen en liggen denk ik wel, sjeetje wat een verschil. Ik vindt de zon heerlijk hoor daar niet van, maar kennelijk denkt mijn huid daar iets anders over.
Geniet allemaal van het heerlijke, vrolijke, zonnige weer. Mijn tijd komt wel weer.

It is hot in the Netherlands. Everybody is going to the beach, the swimming pool, there are hanging out in the garden at the balcony. But not for me ……………………. I am trying to avoid the sun as much as I can.
Meanwhile I know exactly which route I must take to walk with my dog. The vans and airco are making overtime. Everything must be as cool as it gets. No sun for me. As soon as my skin gets to hot the itching begins and itching…………. well we know what that brings.
These last couple of days I thought I have nothing to wright, so I won’t. But with everybody walking round in the sun, and relaxing in the sun than I think hmmmmmm that’s the differents. I like the sun, but my skin seems to think otherwise.
I hope you all will enjoy this wonderful sunny weather. My time will come.

Nee er zijn niet zoveel nieuwe logs. Komt het doordat ik geen inspiratie heb of ergens anders door. Ik weet het niet echt. Vorige week sprak ik (langdurig…….. tuurlijk) met een vriendin en die zei mij dat ik juist de dingen die mij dagelijks bezig houden op de site moet zetten zodat anderen kunnen lezen wat het hebben van EBA nu werkelijk inhoudt. Sjeetje zouden jullie dat werkelijk willen weten heb ik mij afgevraagd. Ik probeer het maar een keertje.

De laatste nachten slaap ik nl maar heel weinig vanwege de enorme jeuk. Ik wordt er helemaal gek van. De gel die ik voorgeschreven heb gekregen werkt prima maar alleen op de huid die nog niet stuk is……………… jammer dan want daar ben ik dus al veel en veel te laat voor. Mijn liezen, mijn buik, mijn borsten is een groot gebied dat open ligt. Ik smeer mijzelf twee keer per dag in met de calendula olie en dat voelt heerlijk. Maar kennelijk gebeurt er ’s nachts iets waardoor ik jeuk krijg. Ik probeer dan te denken “het is er niet” “ik voel niets” maar ja…… jeuk he, daar ga je niet zomaar aan voorbij die is, klaar! Uiteindelijk zei Theo vannacht zo tegen 4 uur (toen ik al helemaal moedeloos, moe en nog steeds wakker was) waarom pak je niet de ijszakken? Ohhhhhhhh wat een goed idee. Ik ben meteen naar beneden gelopen om uit de diepvries, het wondermiddel als niets meer lijkt te helepen, te pakken. Met twee zakken diepvriesdoperwten ben ik mijn bed weer ingedoken.  Ja nu niet lachen hoor maar die erwten heb ik speciaal voor dit soort nachten gekocht dus die liggen morgen heus niet in de pan  (zakken diepvriesdoperwten zijn beter dan de coldpacks omdat deze te koud zijn en teveel aan de huid blijven plakken, daarbij komt dat doperwten beter voegen dan een coldpack). Uiteindelijk ben ik in slaap gevallen. Ik denk dat ik straks maar het bed in duik met twee diepvrieszakken.

No, there are not many new logs these days. Is it because I are uninspired or because of something else? I really don’t know. Last week I was on the telephone with a friend and she told me that the things I should write here must be just the daily things that are keeping me busy. So everybody can see what EBA really is for me. Djeez is that really what you want to know?
Well I will try ……

The last couple of nights I don’t get much sleep because of the terrible itching. It’s driving me completely mad. The gel the doctor prescripted is just doing fine, but only on the skin without any wounds…………. it’s a pity but that is way to late for me. My groin/thighs, belly and breast is one big wound. Two times a day I rub the sore spots with calendula oil and that feels great. But during the night there is somthing itchy going on brrrrrrrrrr. I try to think “there is nothing” “I feel nothing” but owwwwwww the itching is terrible. You can’t think it is not there. At last Thea said why don’t you try the ice. That was a great idea. In the freezer there are two bags of deep frozen green peas. The miracle peas (this is better than the cold packs because the green peas are not so cold so it is better for my skin and the green peas are more flexible than the cold packs) At last I did fall asleep.

I think tonight I will go to bed with two frozen bags of green peas.

De afspraak van vandaag was niet zoals ik had gedacht. De dokter in Groningen zou een brief sturen en dat zou ongeveer twee a drie weken duren. Dus ik dacht ik speel op safe en ik maak een afspraak na 5 weken. Moet genoeg zijn zou je denken………………… nou nee hoor de brief was niet gearriveerd dus de internist wist eigenlijk van niets. Hij is geen dermatoloog dus weet van EBA eigenlijk niets en van Dapsone ook niet echt of het wel of niet moet worden geslikt. Hij heeft beloofd een brief naar Groningen te sturen en dan kan hij overleggen/informeren wat de bedoeling is. Hmmm daar gaan dus weer een paar weken overheen. Vervelend ………………………… of toch niet? Ik weet niet eens zeker of ik de Dapsone wel wil gaan slikken. Als je ziet dat ik iedere week naar het ziekenhuis moet voor controle voor de eerste paar maanden en daarna om de week voor een paar maanden. Dan denk je toch dat het spul niet echt helemaal lekker moet zijn. Ik heb bij de internist mijn twijfel uitgesproken en dat snapte hij wel. Hij was ook wel geschrokken toen hij hoorde wat de ziekte allemaal inhoudt.
Ik wacht weer geduldig af.

Vandaag heb ik ook andere tandpasta gekocht. Ik ga nu aan de Calendula tandpasta. De andere tandpasta’s zijn ‘te heet’ en doen pijn aan de open plekken en blaren in mijn mond. Calendula is goed tegen ontstekingen en ontsmet dus het moet zo goed komen. Ook heb ik meteen Calendula massageolie gekocht om mijn benen en armen in te smeren (leek mij makkelijker dan crème of zalf). Nu maar hopen dat het een beetje snel intrekt, anders heb ik voor de komende jaren
lekkere massageolie.

Sinds gisterenavond ben ik een van mijn laatste teennagels ‘kwijt’. Balen?? Nee hoor nu ben ik tenminste van het gezeur af dat het iedere keer zo’n pijn doet bij de nagelrand. Is het in ieder geval nog ergens goed voor. Ik heb er nog twee en een half te gaan. Zonder nagels is ook niet alles, dat weet ik wel want het doet pijn in je schoenen, maar telkens die druk en de spanning of er nu een blaar naast of onder komt is ook niks.

The appointment today was not what I expected. The doctor in Groningen whould send a letter and that should take two or three weeks. So I thought I had best made an appointment on the safe side: I’ll take 5 weeks. You might think that would be enough ………………………….. NOT!!!!!! There was no letter and so my internist didn’t know what I was doing there. He is no dermatologist so he didn’t really know what EBA is and the Dapsone was not a medicine he knew by heart. He promised to write a letter to Groningen so they can confer on the matter. So a other a couple of weeks will go by. Annoying…………. or not?? I don’t even know if I will use the Dapsone. It’s a medicine that needs to be checked every week for the first couple of months and then every other week for a couple of months and so on. I my opinion that means that the stuff can’t be very good for a human being.

I told the internist I had my doubts and he said he could understand that. He was ‘shocked’ when I told him what EBA means for me. I will play the patient patient again.

Today I bought a new toothpaste. From now on I will use Calendula Toothpaste. My usual toothpaste was to ‘hot’ for my wounds and blisters. Calendula is good for the inflammations and it disinfects so it must be good. I also bought some Calendula massage oil to rub my arms and legs (it seems easier than a ointment or creme) Hopefully my skin will absorbed the oil otherwise a have massage oil for the next few years.

Since last night I ‘lost’ one of my last toenails. Do I mind?? No not really, now I don’t have to bother about it. Every time my toe hurt and now that is over. I know it isn’t easy without the nails but the worries and troubles I had when it was still there is not worth it. For now there will be no blister under my toenails and that’s a relief. I still have two and a have toenail left (for as long as it takes).

Morgen ga ik naar de internist (oncoloog) voor een gesprek over de Dapsone. De nieuwe uitslagen uit Groningen gaven niet aan dat ik er ook nog L.E. ( Lupus Erythematosus) bij heb, maar ook niet dat ik het niet heb. Kijk dat zijn weer van die zaken die ik liever duidelijk zie. Je hebt iets wel of je hebt iets niet maar dat halve………… nee das niets voor mij grijnsssssssssssssssss. Het schijnt zo te moeten zijn dat ze bij EBA liever nog een auto immuunziekte zien. Maar ze kunnen dat bij mij niet vinden. Nah jah zeg, je zou zeggen dat ik er blij mee zou moeten zijn, en eigenlijk ben ik dat ook gewoon hoor. Ik laat ze lekker zoeken en ga ervan uit dat er niets anders te vinden is.
Maar goed ff verder over de Dapsone, ik ben er nog steeds niet zeker van of ik het ga gebruiken. Er zijn veel bijwerkingen en het schijnt nogal wat invloed op het bloed te hebben en misschien is het in combinatie met de paraproteïnemie helemaal niet goed. Soms zou je willen dat er iemand bij je was die je bij de hand zou nemen en zou zeggen. “ik weet het allemaal heel erg zeker, je moet dit of dat gaan doen”. Maar ja zoals (bijna) alle volwassenen moet ik uiteindelijk mijn eigen beslissing hierin nemen. En voor de mensen die mij nog niet zo goed (of niet) kennen, ik ben redelijk hardnekkig voor wat betreft het slikken van medicijnen. (in hardnekkig kan je ook eigenwijs lezen). Ik denk dat er vast iets moet zijn dat je lichaam aan het zelf genezen gaat zetten. Ik zoek rustig door ………………. Maar ik informeer ook verder wat ik wel of niet kan/moet doen. Morgen meer……………..

Tomorrow I have an appointment with my internist (oncologist), I’ll talk to him if wether I will take the Dapsone or not. The new results from the blood test didn’t give the expected L.E. (Lupus Erythematosus), but they also didn’t give a no. Hmmmm those are the things I don’t like: it is there or it isn’t there but that half, half is nothing for me. It seems to be normal with a patient who has EBA that there must be an other auto immune disease. But not with me and I hope that will stay as long as possible.
But okay, over the Dapsone, I’m still not sure I will take them. There are a lot of side effects and it seems not to be that good for my blood and that’s where the cancer is. Sometimes I hope that there will be somebody next to me who takes me by the hand and tells me what to do. But as (almost) every adult I have to make my own decisions. For the people who don’t know me very well, I’m pretty stubborn with taking medicine. I always was. I still think there must be something that will make your body heal itself. My search goes on and on …………… but I still get my information on what I can or can’t do.
Tomorrow more ………………….

Het is een beetje stilletjes geweest. Ik ben druk blehhhh. Vorig weekeinde zijn Theo en ik een lang weekeinde weg geweest (en dat was heerlijk) De afgelopen week was hier de avondvierdaagse en was ik dus vier avonden van huis en toen ik thuis kwam te moe om wat te schrijven. (en nee ik heb uiteraard niet meegelopen (dat laten de blaren niet toe) maar was de medeorganisator voor onze school)

Ik probeer zo snel mogelijk nieuwe inspiratie op te doen om weer te schrijven.

It’s a little quiet here on my web-log. I was very busy these past few days (weeks) Last weekend Theo and I were on a little holiday (that was wonderful) And last week there was the avondvierdaagse here (avondvierdaagse is that people walk every night for four days. Children of our (primary)school walk as well. Most children walked 5 or 10 km per night. At the end they recieve a medal). So I was very busy and when I got home I was too tired to write. (and no I didn’t walk, I already have blisters on my feet) I was, with a friend, organisator for our school.

I will try to get some inspiration to write as soon as possible

I asked Helen Elscot, a Naturopath who works with Jenny in Austalia, If she can explain what Naturopath is. This is what she sent me/us ….

Naturopathic medicine is a system of medicine that focuses on prevention and the use of non-toxic, natural therapies. It is based on the following principles:

1. First, do no harm. Naturopaths seek to do no harm by employing safe and effective natural therapies.
2. Nature has inherent healing powers. Naturopaths believe that the body has considerable power to heal itself. It is the role of the Naturopath to facilitate and enhance this process.
3. Identify and treat the cause of the condition. Naturopaths seek to understand the underlying cause of a disease rather than to simply suppress the symptoms. Symptoms are viewed as the body’s attempt to heal and may arise from physical, mental/emotional or spiritual level.
4. Treat the whole person. The individual is viewed as a whole, composed of a complex set of physical, mental/emotional, spiritual and other factors.
5. The Naturopath is a teacher. Naturopaths are primarily teachers, educating, empowering and motivating patients to assume more personal responsibility for their health.
6. Prevention is the best cure. Prevention of disease is accomplished through education and encouraging a healthy lifestyle which supports health and discourages disease.

Using plants as medicine provides significant advantages for treating many conditions. Herbal medicine is the oldest and still most widely used system of medicine in the world today.

Helen Elscot N.D. MANTA, MNHAA, MCMPAC, MYTAWA practices at Denmark Essence(ial) Health in Australia and is an accredited Herbalist and Naturopath who is qualified to select appropriate combination of naturopathic medicine ranging from herbal medicine, homoeopathy, nutritional
supplements and flower essences. The clinic can be contacted at sylvius@westnet.com.au for any advice on complementary therapies for EBA.

Thanks Helen for sharing this information.

Graag wil ik een nieuwe categorie gaan opstarten. Ik wil graag de diverse behandel methodes bij elkaar brengen. Ik heb intussen via de EBAers al gehoord wat die zo’n beetje doen. Maar ik weet er niet genoeg vanaf. Dus een oproep aan iedereen (met EBA) die dit leest. Stuur mij aub een mail met daarin wat voor soort behandeling jij hebt (of hebt gehad) zodat er hier een lijst komt waarin gekeken kan worden welke behandeling misschien bij je past.

I’d like to start a new category. On this web-log I will put together the treatments for EBA. From the EBAers I have already heard/read what they are doing/ have done. But I don’t know enough of all this treatments. So I aks you (people with EBA) who read this, please sent me an mail wiht the explanation of the treatment your getting/or already has had. Then we all have a list of treatments so we can compare.

Vandaag een mailtje ontvangen uit Australië ( ja alweer) Maar nu eentje van Carl. Hij heeft mijn site gevonden door het zoeken op internet JIPPIEEEEEEEEE iemand heeft mij zomaar gevonden, zo helemaal aan de andere kant van de wereld. Hij heeft al 17 jaar EBA en heeft nog nooit contact gehad met andere EBA patienten. Ik heb hem meteen gemaild dat ik zo in Australië al twee adressen voor hem heb. Hij wilde reageren op de web-log maar wist niet hoe omdat het in het Nederlands is, dus meteen maar een instructie gemaakt. Wat ben ik toch blij dat ik de stap heb genomen een web-log te beginnen. Al zou het alleen maar voor de Australische mensen zijn. Maar ik denk dat er meer gaat gebeuren. Kijk wat er is gerealiseerd in een maand!

Today I recieved a mail from Australia (yes again) But this one is from Carl. He found my site searching through the internet JIPPPIEEEEEEEEEEE someone has found me, someone on the other side of the world. Carl has EBA for 17 years and has never had contact with any other EBA-patient so far. I have mailed him back immediately and told him there are two other EBAers in Australia. He wanted to reply but didn’t know how to. I directly put an instruction log at my site.
I can’t tell you how glad I am that I took the step of making this web-log. If realizing contact between the Australian EBAers is the only thing that comes forth from this web-log, it would be enough for me. But I think there will be more. See what has happened in just a month!

As I realise my site is in Dutch I will translate so you can reply.

When you push the ‘reageer/reply’ button (on the right side) there will be an screen which says
Reageer / Reply.
The first line is Naam: please write your Name there;
The second line is E-mail: that is the easy part (you don’t have to give your address);
The third line is Website: if you have a website and you want others to visit your site, write your website address in here;
The fourth line (the big one) is Tekst (Text): This is the place where you can reply. You can not write very long because every ten minutes there will be a new screen. Maybe it is better if your write your comment in Word and than with copy and paste put it in the reply screen.
When you’ve written your text you have to click on the button below that says “Plaatsen” (Submit). Only then the text will appear in the web-log.

Maybe it won’t work for you. You can mail me and I will put your comment in the site.

I hope it works for you right now.