Morgen ga ik naar de internist (oncoloog) voor een gesprek over de Dapsone. De nieuwe uitslagen uit Groningen gaven niet aan dat ik er ook nog L.E. ( Lupus Erythematosus) bij heb, maar ook niet dat ik het niet heb. Kijk dat zijn weer van die zaken die ik liever duidelijk zie. Je hebt iets wel of je hebt iets niet maar dat halve………… nee das niets voor mij grijnsssssssssssssssss. Het schijnt zo te moeten zijn dat ze bij EBA liever nog een auto immuunziekte zien. Maar ze kunnen dat bij mij niet vinden. Nah jah zeg, je zou zeggen dat ik er blij mee zou moeten zijn, en eigenlijk ben ik dat ook gewoon hoor. Ik laat ze lekker zoeken en ga ervan uit dat er niets anders te vinden is.
Maar goed ff verder over de Dapsone, ik ben er nog steeds niet zeker van of ik het ga gebruiken. Er zijn veel bijwerkingen en het schijnt nogal wat invloed op het bloed te hebben en misschien is het in combinatie met de paraproteïnemie helemaal niet goed. Soms zou je willen dat er iemand bij je was die je bij de hand zou nemen en zou zeggen. “ik weet het allemaal heel erg zeker, je moet dit of dat gaan doen”. Maar ja zoals (bijna) alle volwassenen moet ik uiteindelijk mijn eigen beslissing hierin nemen. En voor de mensen die mij nog niet zo goed (of niet) kennen, ik ben redelijk hardnekkig voor wat betreft het slikken van medicijnen. (in hardnekkig kan je ook eigenwijs lezen). Ik denk dat er vast iets moet zijn dat je lichaam aan het zelf genezen gaat zetten. Ik zoek rustig door ………………. Maar ik informeer ook verder wat ik wel of niet kan/moet doen. Morgen meer……………..

Tomorrow I have an appointment with my internist (oncologist), I’ll talk to him if wether I will take the Dapsone or not. The new results from the blood test didn’t give the expected L.E. (Lupus Erythematosus), but they also didn’t give a no. Hmmmm those are the things I don’t like: it is there or it isn’t there but that half, half is nothing for me. It seems to be normal with a patient who has EBA that there must be an other auto immune disease. But not with me and I hope that will stay as long as possible.
But okay, over the Dapsone, I’m still not sure I will take them. There are a lot of side effects and it seems not to be that good for my blood and that’s where the cancer is. Sometimes I hope that there will be somebody next to me who takes me by the hand and tells me what to do. But as (almost) every adult I have to make my own decisions. For the people who don’t know me very well, I’m pretty stubborn with taking medicine. I always was. I still think there must be something that will make your body heal itself. My search goes on and on …………… but I still get my information on what I can or can’t do.
Tomorrow more ………………….