Jippieeeeeeeeeeeeeeeeeeee ik heb net een mailtje ontvangen van Georgie!! De account van aim werkt dus. Ik ben zo blij. Nu kunnen we dus gewoon heen en weer seinen.
Bijna iedere dag lees ik wel 1 of 2 mails van hen maar ik kon tot nu toe niets terug doen. Ik merk wel dat het lastig is om zo Engels te lezen (terwijl ik toch gewone boeken bijna alleen in het Engels lees, maar jah das natuurlijk andere taal dan deze met technische dingen over de ziekte en medicijnen en artsen en ziekenhuizen pppppfffttttttt) Maar ik zal het over een poosje allemaal wel wat beter kunnen vertalen.

Jippieeeeeeeeeeeeeeeeee I just received an e-mail from Georgie!!! My new aim account works, at last. I’m so happy.
Almost every day (for the last couple of weeks) I revieve mails from the EBAers but I couldn’t reply. I hope they can read this log as well and I hope they will give me some input I can use for this web-log.
It is really difficult for me to read and write in this technical/medical English (I normally read English books but this is a little bit harder to understand) but I’ll try and before I know I will understand every thing they write to me.

Most people who read this log, till now, were family and friends, but I hope there will come more, especially other EBAers.
Therefor I will introduce myself …
My name is Jetty, I am 49 years old, mother of two children. A son Bobby (23 years old) and a daughter Babette (18 years old). I live in the Netherlands together with Theo (my love) and Babette.
I have EBA since 1990, the first years they called it parapemphygus. In 1994 the diagnose EBA came.
The blisters were at first only in my mouth, then after a couple of months my hands were full of blisters and wounds. But it was not for long un till my whole body was with blisters. My mouth, hands, knuckles, elbows, knees, ankles and feet. I had cyclosporine for a while but my body seemed not to react. I had antibiotics for a year or 2, with that I was out of the inflammation but the EBA remained…
In 1997 I was diagnosed with cancer. The type of cancer is paraprotëinemie and I had a tumor (plasmacytoom) near my spinal cord. I had radiotherapy. The doctors were curious if my skin would react to the therapy. But it didn’t react at all. Al least that is what we thought. But after a while my EBA was gone (at least we thought). For a while I was without blisters and wounds. But they came back. The blisters destroyed the nails of my toes. And already one of my thumb nails.

At first I thought that the EBA was a reaction of a stressful life. (I was married with an alcoholic and was abused by him, had two children who were stillborn, was sick a lot and so on ……

Now I accept that my life is filled with blisters. I’m looking for other people with EBA (I never thought it would be so hard to find the other “happy few”) I would like to talk to them how there treatment is. What they do with there feet when they hurt to much to walk. Do you remove the milia or not? Things like that.
If there are doctors who read this log I will asked them “do you have the miracle cure for EBA?” If there are manufacturers I will ask them “do you have any garments for people with EBA that is soft enough for our skins”

Please react …………………………

mei 2005

Ik krijg bijna dagelijks mailtjes uit Amerika (voor de digibeten onder ons ……. de reacties op deze logs staan ‘hieronder’ vermeld, als er gemaild wordt dan is er een mailtje in mijn persoonlijke mailbox, zo goed Yvonne? ) De ellende is dat ik ze niet terug kan mailen. Intussen hebben we al vier nieuwe adressen aangemaakt maar geeneen lijkt er aan te komen.
Balen ……….
Vandaag heb ik een mailtje gestuurd via het John Hopkins hospital (zo is het ook een keertje gelukt, dus moet nu ook lukken) Georgie had al gemaild of ik er nog wel bij was ……. nah echt wel ik ben juist zo blij met die mailtjes van iedereen. Vandaag ook een AIM.com adres aangemaakt in de hoop dat het via die kant misschien aankomt.
Intussen drijven er al een boel mailtjes van mij door de digitale ruimte. Ik blijf hopen dat het nog een keertje goed komt. Mocht een van jullie nog een goede suggestie hebben……… Ik hou mij aanbevolen.

Almost everyday I get mail from the EBAers. I’m so glad I found them. But I can’t write them back. The mail seems to get lost somewhere. We’ve made at least 4 new e-mail addresses but nothing appears to work.
Today I send a mail to Georgie through the John Hopkins Hospital which worked earlier so I hope this one will reach here as well.
I also made a AIM.com address, maybe that will work too.
Meanwhile there are a lot of e-mails lost in cyber space. I’ll hope it will work out this time.
If there is somebody who can help me with this problem…….. please leave a message in this log or write a mail

Het heeft even geduurd (komt eigenlijk omdat ik mij liet verleiden tot de slowchat bij de vorige log) maar ik zal proberen de draad weer op te pakken.
Ik heb een nieuw zalfje gekregen en dat op mijn zere pootje gedaan en met een paar dagen was de wond schoon en dicht. Het is ongelofelijk. We hadden al zoveel dagen zitten klieren en met zoiets simpels als een zalfje en het is over. Mijn teen is nu netjes aan het genezen.

It’s been a while but I will update you.
My toe is healing right now. I’ve got a cream (dermovate with tetracycline 3%) and within two days the wound was without the inflammation and was clean. It’s unbelievable we were trying for days to get rid of the inflammation and now it is gone, sometimes it is so simple if you have the right stuff .
My toe is healing beautifully.

Al een paar dagen worstel ik met een enorm vervelende blaar op een van mijn tenen. Eigenlijk is het al lang geen blaar meer meer is de hele bovenkant van mijn teen open. Dat is natuurlijk gaan ontsteken en intussen zit ik al dagen aan de paracetamol en proberen we uit alle macht te verbinden. Helaas gebeurd het zonder veel resultaat. Vanmorgen uiteindelijk José maar gebeld om te vragen wat ik nu weer moet doen. Tjo had vanmorgen al een foto gemaakt van de wond zodat we die naar José konden mailen. Ze heeft overleg gepleegd met Prof. Jonkman en ze kwamen tot de conclusie dat hij er nog niet af hoeft. Ik krijg een nieuw zalfje. Zometeen kan ik het bij de apotheek ophalen. Wat zal ik blij zijn als ik van die klere-pijn af ben. Intussen doet mijn been er al twee dagen pijn van, dus ik ben aan rust toe………

For a few days I have a very nasty blister at one of my toe’s. Actually it is no longer a blister, now one side of my toe is open. There is now an inflammation. For days I can not put on any shoe I’m taking painkillers. This morning I had a call from José the nurse from Groningen who is a professional in bandages. Theo had made some photo’s of the wound so we could mail it to her. I’m getting a new ointment, i can fix it at the chemist ’s shop. I would be glad if the pain just stopped. My leg is hurting, and it is enough for now……

Sjo, er zijn een boel mensen geweest de laatste dagen die mijn web-log hebben gelezen. Hartstikke fijn……………. maar waar blijven jullie reacties???? En dan bedoel ik natuurlijk de reacties hier. Ik krijg wel reacties via de mail of via het chatten maar ik wil ze zo graag hier zien. Dussssssss….. klik op reageer en plaats een berichtje ……….

There are a lot of people who read my web-log these days. That is terrific but ………….. where are your replies????????? And I mean the replies here in this log. I have some replies in my mailbox but I like to see them here. So…… click on ‘reply’ and place a message ……. 

De zoektocht gaat maar door. Vandaag een mailtje uit Duitsland gekregen. De arts die ik had aangeschreven kon mij niet helpen maar ze heeft iig een andere naam gegeven. Morgen maar een zoektocht naar dat e-mail adres gaan opstarten en dan een mail sturen.
Jenny mailde mij vandaag dat ze de 15e naar een seminar gaat in Perth waar veel dermatologen zijn (zij mag als proefdier optreden) ze vroeg mij of het goed was of ze het adres van deze log mocht geven……… mogen???????? graag zelfs. Ik hoop juist dat er zoveel mogelijk mensen komen kijken, nog beter gaan reageren.
Zoëven heb ik ook een lange mail naar Georgie gestuurd. De dame uit Amerika van de EBAers. Ze wilde ook graag het adres van de weblog hebben en ik wordt toegevoegd aan de mailinglijst die zij heeft. Ik ben benieuwd hoe die contacten zometeen gaan lopen.
Het is allemaal best wel heel erg spannend vindt ik. Je krijgt er ook ineens iets hebberigs door. Nu zou ik er al 8 ‘bij elkaar’ hebben en nu wil ik er nog meer.

The search continues. Today I got a mail from Germany. The doctor that I wrote couldn’t help me, but at least she gave a me a name where I can write to. At first I must find the e-mail address from this doctor. I’ll do it tomorrow so I can mail her.
Jenny sent me a mail today, she is going to a seminar the 15e in Perth. There will be a lot of dermatologists and she will give them the address of this web-log. I hope they will pay a visit and reply ….
I just wrote a long mail to Georgie this evening. She is the lady of the EBAers group. I hope she will read this log en reply as well. My name will be placed in the mailinglist of the EBAers.
I’m so excited. I started a search for people with EBA and I thought if I could find one I would be happy, but I’m getting greedy I want more!!  Join the ‘club’ 

Vandaag een lange mail gekregen van de EBAers met excuses voor de late reactie. Wat kan mij het schelen ik ben zo blij met die mail. Eindelijk meer mensen gevonden. Er is een vrouw in Australië (heerlijk voor Jenny) een jongeman in Engeland en 4 vrouwen in Amerika. Zo zijn ‘we’ ineens met 8 mensen.

Zo, dit wilde ik even kwijt, later meer hierover!

Today I got a mail from the EBAers with excuses. But who cares I’m so happy with this mail. At last more people with EBA. There is a woman in Australia (I’m so happy for Jenny), a young man in the U.K. and four women in the U.S.A.
We are now a group of 8 people. This is what I want to say for now, later there will be more!

Ik weet nog …

Ik weet nog hoe de mensen keken:
de oorlog was voorbij,
de angst nog niet vergeten,
maar diep van binnen blij
en diep van binnen weten:
dit nooit meer. We zijn vrij.

Vandaag is het als toen gebleven:
daar staan ze, bang en blij,
de mensen die nu leven
met jou en mij erbij,
de doden niet vergeten
bij ’t feest om vrij te zijn.

Mies Bouhuys

Als je niet oplet

Deze muziek mag je niet spelen
dat boek zou ik maar niet lezen
die foto zou ik maar verscheuren

met haar kun je beter niet gezien worden
daar krijg je misschien last mee
ik zou mijn mond maar houden

wat je straks alleen nog mag
is in een donker hol verborgen
verlangen naar het licht van de vrijheid

die je verspeeld hebt
omdat je even de andere kant uitkeek
toen je buren werden weggehaald

Remco Campert

Gisteren weer een paar mailtjes gestuurd naar de diverse mensen/instanties die zich (volgens het net) bezig houden met EBA.
Vanmorgen meteen al reactie uit Amerika terug. De arts, die in heel veel onderzoeken genoemd wordt, is kinder dermatoloog en kan mij niet helpen zegt hij ………… jammer want die kinderen hebben ook ouders die tegen praktische zaken aanlopen. Verder nog geen reacties, dus ook niet van de EBAers en die heb ik nu al drie keer aangeschreven maar kennelijk is die ploeg niet meer actief.

Zo schiet het niet erg op, maar ik houd de moed erin ….

Yesterday I sent some mails to people/institutes who (according to the internet) are researching EBA.
This morning I got an answer from the USA. The doctor, who’s name was named many times, is a pediatric dermatologist and can not be of any help ………. it’s a pity because these childeren have parents who have the same problems like me. That was all the respons I got so far. The EBAers I wrote for three times, didn’t react at all, so I think they don’t exist anymore (as a group).

I still hope there will be a response ….. we’ll see