Ik ben er nog !
Hoi hoi allemaal, Ik ben een tijdje helemaal uit de roulatie geweest. Ik had geen puf om wat aan de weblog te doen. Het spijt mij. Maar ik ga proberen de draad weer op te pakken hoor.
Vandaag naar het ziekenhuis geweest en heb samen met de dermatoloog besloten om de Dapsone te verhogen. Tot nu toe heeft het voor de blaren niet veel uitgehaald. Het enige dat gebeurde was dat het bloed heel erg dun lijkt te worden. Wonden gaan slecht dicht. Nu kunnen we kijken of dat ook echt door de Dapsone komt. Ik ga het voor een maand proberen (tenzij het sneller niet goed
lijkt te gaan natuurlijk). Ik hoop maar dat dit het wondermiddel blijkt te zijn. Met goede moed ga ik door 
Dank allemaal voor het geduldige wachten en voor het af en toe bekijken van mijn log (zonder dat ik er wat aan deed *schaam* *schaam*).
Still alive and kicking!
Hidihi everybody.
I have been completely out of touch or a while. I couldn’t find the energy to update my web-log. I’m sorry. Though, I’ll just try to pick up the thread.
Today I went to the hospital and together with the dermatologist I decided to increase the Dapsone I’m taking. So far it has not done any good for my blisters. The only thing happening, is that my blood seems to have gone very thin. Wounds heal badly. Increasing the Dapsone, we hope to find out wether the Dapsone is the cause of this or not. I’m giving it a try for a month (unless things are getting worse in the meantime). I do hope Dapsone turns out to be the magic cure. With good heart I’ll keep on going
Thanks to all those who have been waiting so patiently and for looking at my log now and again (without any updates – shame on me!).
Goed van je dat je de draad weer oppakt; ik weet zeker dat veel mensen erg benieuwd zijn hoe het met je gaat. Het is niet voor niets dat mensen bleven kijken terwijl er weinig actie te vinden was 😉 De rest heb ik je al gemaild, dus ik houd het hier maar ff kort 😛
Liefs, Maartje
({)(L)(})
Hoi lieve Jetty, ik heb er echt even de tijd voor genomen om je weblog vanaf het begin te lezen en ik ben diep onder de indruk! Allereerst vanwege de heftigheid van je ziekte, waar ik voor gisteravond nog nooi van gehoord had. Maar bovenal omdat uit alles blijkt dat je een heerlijk mens bent met een ongelooflijk optimisme… jeetje wat moet je je soms ellendig voelen. Ik was al blij dat iemand begreep hoe ellendig jeuk is……dat weet alleen iemand die het ook heeft. Maar net zoals ik al zei gisteren, ik besef nu dat mijn zoon en ik hebben nog láng zo heftig niet is als wat jij hebt. Toch was er veel herkenning, over het verbinden, de zoektocht naar verband, zalven etc. Ik wens je al wat goed is en ben blij dat ik je heb leren kennen! Ik hoop je snel weer te ‘spreken’ en dat we verder kunnen keuvelen maar wou toch ook hier een reactie achterlaten 😉
Ha Jetty,
Goed van je om door te zetten! Ik hoop van harte dat het goed zal uitwerken. Zo te lezen heb je van verdere bijwerkingen weinig of geen last en dat is ook al mooi.
Je positieve levingshouding dwingt mij veel bewondering af en ook anderen, zoals ik merkte tijdens de bijeenkomst van onze contactgroep Pemphigus-Pemphigoid-EBA bij jou en Theo in september.
Liefs,
Hermien