Vanmiddag kreeg ik telefoon van de orthopedisch schoenmaker …… IK KAN MORGENOCHTEND MIJN NIEUWE LAARZEN HALEN!!!!!! JIPPIEEEEEEEEEEEEEEEEEE
Ik ben zooo benieuwd.
Als het even kan zal ik er morgen een foto van maken zodat jullie ze ook kunnen zien 🙂

Vandaag is het één jaar geleden dat ik met Theo ben getrouwd. Het leven is iedere dag leuker en fijner aan het worden met hem. Wat een geluk …

Tot mijn schrik kwam ik er achter dat de oude berichten niet meer te lezen waren. Nu heb ik ze gewoon per jaar in de lijst categorieën gezet. Dus de berichten die al ingedeeld waren in een categorie die staan daar nu nog gewoon de rest kan je lezen in bv. ‘alles uit 2005’ 🙂 Weer een probleem opgelost!

Vandaag zou ik eigenlijk mijn nieuwe laarzen kunnen halen ….. helaas ze zijn nog niet klaar ….. grrrmmmmmbbbllll. Nu bellen ze maandag en dan hopen ze dat ze volgende week klaar zijn. Ik hoop dat ook maar.

Gisteren ben ik opnieuw naar de Larikslaan2 gegaan en na 1 uur hadden we echt alle formulieren ingevuld die er maar bedacht konden worden. Ik heb voor het UMCG een artikel geschreven dat ik “keuzes van een EBA patiënt” heb genoemd. Dit artikel heb ik meteen achtergelaten bij hen zodat ze kunnen zien wat er allemaal al is gebeurd in mijn leven, en wat ik dus allemaal al zelf bekostigd heb.
Ik ben hier op het web-log al begonnen met telkens 1 item uit het artikel. De eerste twee staan er al nl. de items over het slapen en het douchen. Zo zullen er de komende tijd meer stukken volgen.

Verder ben ik blij dat het weer niet meer zo warm is: zo kan ik mijzelf beter beschermen doordat ik nu weer gewoon lange mouwen etc. kan dragen.

Ik wens alle Mamma’s een hele fijne moederdag a.s. zondag :-))

Vandaag ben ik naar de Larikslaan geweest. Larikslaan2, hét informatiecentrum voor wonen, zorg en welzijn in Leusden, is een initiatief van Woningstichting Leusden, Laak & Eemhoven, Amant en de Gemeente Leusden.

Het was weer een hele stap. Voor de allereerste keer heb ik echte hulp van buitenaf aangevraagd. De aanvraag voor het Persoons Gebonden Budget ligt nu op mijn bureau, daaraan verbonden is ook de aanvraag voor de airco voor de slaapkamer. Met het PGB kan ik hulp ‘inkopen’ voor bv mijn huishouden maar ook voor de pedicure en huidtherapeut. Sinds de invoering van het nieuwe ziektekosten systeem krijg ik bv de pedicure niet meer vergoed. Voorheen was ik particulier verzekerd en werden dat soort zaken gewoon vergoed. Nu maar hopen dat het met dit PGB allemaal goed gaat komen. We gingen met een hele stapel papieren en folders de deur uit en met een afspraak om aanstaande donderdag de rest rond te maken. Met mijn hartelijke dank aan José (een andere hoor) en Corinne die voor mij deze stap makkelijker maakten.

De laatste dagen ben ik druk bezig geweest met het opruimen van mijn kledingkasten. Doordat het probleem met kleding al zo lang speelt had ik intussen een hele verzameling kleding liggen die bijna in gradaties verdeeld was. Kleding die ik (eigenlijk) niet meer aan kon omdat ze veel te veel beschadigen en kleding waarvan ik dacht “het kan nog wel”. Ik was het zat om iedere keer teleurgesteld te zijn dus de opruimwoede is toegeslagen, ik ben dapper geweest :-). Alle kleding die ik niet meer aan kon is weggedaan (en nee niet echt weggedaan; het krijgt allemaal een andere, goede bestemming) vijf vuilniszakken verder is er een zee aan ruimte in mijn kast. Nu kan ik alles wat er in mijn kast ligt aan trekken en dat is eigenlijk ook wel een bevrijdend gevoel.
Toen was mijn schoenenverzameling aan de beurt, een verzameling van zo’n 200 paar. Ai, ai, dat was misschien nog wel lastiger ik ben namelijk een echte schoenenfreak. Eigenlijk moet ik nu dus gaan zeggen dat ik een schoenenfreak WAS. Hmmmm misschien nog maar niet teveel aan denken.
In de loop van het afgelopen jaar heb ik al wat schoenen weggedaan maar ik denk dat ik er nu wel heel veel weg heb gedaan (en ook die komen goed terecht). Ik ben nog wel een beetje eigenwijs geweest want ik heb nog wel wat schoenen bewaard waarvan ik denk dat als mijn voeten niet al te erg open zijn ik ze best nog wel kan dragen, tenminste als ik niet ver hoef te lopen 🙂 Als ik de winter- en zomerschoenen bij elkaar op tel zit ik nu misschien op een paar of 40 (en als ik heel heel erg eerlijk ben dan kan ik van die 40 paar er misschien maar 5 of 6 echt aan kan, de rest zal volgend jaar wel weg gaan/moeten). Ook daar heb ik ineens een hele boel ruimte gekregen. Allemaal eigenlijk wel heel erg prettig omdat ik nu ruimte genoeg heb om ruime stapels te maken en zo minder kans heb op beschadiging.

Als het een beetje meezit kan ik aanstaande vrijdag mijn nieuwe laarzen ophalen bij de orthopedisch schoenmaker. Ik ben reuze benieuwd. Zodra ik ze heb zal ik ze op de foto zetten om te laten zien dat niet alle orthopedische schoenen lelijk zijn (tenminste ik hoop dat ze zo worden als ik ze bedacht heb).

Douchen verschilt per keer. Als ik veel open plekken heb moet ik van te voren een paracetamol nemen. Valt het mee dan kan ik zonder pijnstiller douchen. De eerste minuut onder de douche is iedere dag een ellende. Soms val ik bijna flauw van de pijn.
De douchekop is intussen vervangen (voor de zoveelste keer een andere) door een die het water dit keer laat ‘bruisen’, de douchekop staat bijna bovenop mijn hoofd waardoor het water langs mijn lichaam glijd en niet hard naar beneden ‘valt’. De doucheslang die normaal ribbelig is, is vervangen door een gladde doucheslang.
Het doucheschuim en de shampoo-doppen moeten open staan want ik krijg de doppen niet meer open.
Ik haal tandenborstels uit Frankrijk die hier niet te krijgen zijn en tandpasta is bijna pure Aloë Vera, gewone tandpasta is te scherp.
Afdrogen kan ik al heel lang niet meer. Sinds kort heb ik nieuwe handdoeken gekocht die dunner zijn dan de ‘gewone’. Ik leg de handdoek op mijn lichaam en probeer zo zacht mogelijk te deppen. Wrijven kan niet meer. Als ik klaar ben moet ik nog een poosje bloot blijven lopen omdat je met deppen niet goed genoeg droog wordt.
Daarna is het smeren en verbinden. Intussen heb ik naast de blaren heel vaak last van schimmelinfecties bij de blaren. Het is altijd de kunst om te kijken welk middel ik waar smeer.

Tips zijn meer dan welkom. Soms lijkt het mij wel fijn om bv een hele grote hydrofiele luier te hebben om mij daar mee af te drogen. Ik neem aan dat er meer mensen zijn met een huidziekte die last hebben met douchen en afdrogen. Laat de tips maar binnenkomen 🙂

Het is met slapen over de jaren heen steeds weer anders geworden. Ik merk dat wat vandaag fijn is, volgende week helemaal niet prettig meer kan zijn. En dat is niet alleen met slapen maar eigenlijk met alles.
Maar goed het gaat vandaag over het slapen.
Ik slaap in een waterbed en heb twee jaar geleden een nieuw bed moeten kopen omdat de randen van het ‘oude’ bed te hard waren. Dit bed heeft nu softsides. Het voordeel van een waterbed is dat je geen knelpunten meer hebt en het bed altijd een prettige temperatuur heeft. Ik denk alleen niet dat je aan een waterbed moet gaan beginnen als je al EBA hebt. Het slapen vergt wat oefening. Zo draai je in een waterbed nauwelijks en dat is heerlijk als je EBA hebt. Maar ……… je moet wel wennen dat je niet (of bijna niet meer) draait en als je een keertje omdraait dat je dat niet gewoon zomaar ongestraft kan doen. Ik ga eerst zitten en dan draai ik en dan ga ik weer liggen. Maar goed ik kan lekker ontspannen liggen en heb dus bijna geen draaimomenten ’s nachts.
Ik slaap onder een wollen dekbed wat prettiger is gebleken dan dons of synthetisch (allemaal geprobeerd). Het beddengoed is heel heel erg zacht. Ik heb sinds kort een onderlaken met aloë vera van de firma van Dijck (en nee ik heb GEEN aandelen 😉 ). Zo zacht heb ik het nog nooit gehad, het is stretch maar blijft wel heel erg recht liggen dus geen problemen met ribbels die blaren veroorzaken. Het dekbedovertrek is van hele zacht satijn katoen. Ik heb gemerkt dat de dekbedden die ik het fijnst vindt van Essenza zijn en een groot bjkomend voordeel ……… ze zijn werkelijk prachtig om te zien.
Ik heb pyjama’s van Nanso. Die zijn zacht en zonder al teveel naadjes en blijven ook heel erg mooi en ook deze zijn heel mooi om te zien. Per slot van rekening, je kan wel EBA hebben maar het ‘moet’ er voor mij nog wel goed uitzien. Als mijn voeten erg open zijn verbind ik niet alleen de wonden zoals anders maar doe ik er ook sokken overheen, het meest gebruik ik sokken van dunne katoen waar ik de tenen vanaf geknipt heb zodat mijn voeten niet al te warm worden. Aan het voeteneind van het bed heb ik tegenwoordig (na heel veel gezeur en gezoek) twee babyfleece dekentje opgerold liggen. Als ik op mijn zij lig dan ligt het rolletje onder mijn wreef; zo liggen mijn tenen en enkel los van het bed. (mijn tenen hebben sinds een paar jaar geen nagels meer en zijn dus heel erg gevoelig). Als ik meer op mijn rug lig leg ik het dekentje ook weer op mijn wreef en dat zorgt dan voor een boog van mijn beddengoed over mijn tenen. Zo rommel je wat bij elkaar 🙂
De slaapkamer heeft airco (nu even niet omdat hij stuk is maar de nieuwe komt eraan) zonder airco is de jeuk vreselijk. Een ventilator werkt voor mij niet goed genoeg. Ik merk dat mijn huid daar veel te gevoelig van wordt, door het transpireren koelt mijn huid te snel af en dan ga ik in gevecht met het dekbed. Erop, eronder, erop, eronder enz. niet erg bevordelijk voor de blaren.
Dus zoals je ziet gaat het slapen thuis wel goed (meestal) MAAR ……………. als je naar een hotel gaat is het weer andere koek. Tegenwoordig neem ik een luchtbedje mee dat ik een beetje opblaas en dat leg ik dan op het matras daar overheen gaat mijn eigen beddengoed want beddengoed van een hotel is veel te hard. Dus voor 1 nachtje is het een hele verhuizing 🙂
Alexander vroeg mij hoe ik dat deed met het beddengoed dat vies wordt door de opengesprongen huid ……. eigenlijk is dat heel eenvoudig ………….. ik heb donker beddengoed gekocht waar je het niet zo erg op ziet zodat ik het niet iedere keer hoef te verschonen. Is er een plek wel heel erg vies geworden dan was ik dat kleine stukje even uit en laat het drogen. Er is geen beginnen aan om iedere keer je bed te verschonen maar een pyjama houdt ook een boel rotzooi tegen.

Heeft iemand nog bruikbare tips voor mij/ons? Alle hulp is meer dan welkom want wat vandaag fijn is kan morgen de plank helemaal misslaan. Mijn zoektocht is eeuwig durend!

Vandaag meteen de koptekst van dit web-log aangepast. Ik ga er vanuit dat deze tekst meer gaat passen bij de toekomst.

Epidermolysis Bullosa Acquisita
Een EBA-huid is zo teer als de vleugels van een vlinder.
Vleugels van papier
De minste aanraking: een blaar. Pijn. Jeuk. Over het hele lichaam. En in ogen, mond, slokdarm.
Elke dag,
Elke nacht
Jaar in,
Jaar uit

The skin of an EBA-patient is tender as the wings of a butterfly.
Wings of paper
The slightest contact: a blister. Pain, Itching. Over your whole body. And in eyes, mouth, esophagus.
Day in,
Day out
Year in,
Year out

Al 2 jaar heb ik dit prachtige gedicht als begintekst op mijn web-log staan …. het werd tijd voor iets nieuws. Het gedicht is te mooi en te duidelijk om zomaar ‘weg’ te doen. Nu staat het in een categorie voor altijd bewaard!