Al jaren geleden is de auto, die ik toen had, vervangen voor een auto met elektrische ramen, het opendraaien lukte mij niet meer zonder blaren. Daarom ook deurvergrendeling met afstandsbediening, twee jaar later kwam er een auto met airco. Sinds een paar maanden rij ik in een auto met een hoge instap. Want met het in- en uitstappen beschadigde ik mijn benen, armen en buik. De auto heeft een hoge achterbak (zonder drempel) zodat het in- uitladen makkelijker is (en nee ik heb geen auto van de zaak!). De autogordel is sinds jaren ‘bekleed’ met een omhulsel van zachte stof met daarin schuimplastic. De gordel schuurde in mijn hals en na jaren rommelen met handdoekjes en/of sjaaltjes vond ik deze oplossing in een ‘auto’zaak.
De trekhaak is demontabel zodat ik er niet meer tegenaan kan stoten. We hebben sinds een jaartje een nieuwe fietsendrager, helemaal met ronde hoeken. Theo is natuurlijk degene die de fietsen op de drager zet. Voor nu is het allemaal prima zo. Ik mag hopen dat ik nog heel lang kan blijven rijden.

Ik heb intussen een fiets met een lage instap. Ik durf mijn fiets niet zelf uit de garage halen en ook niet zelf in het fietsenrek ergens plaatsen. Zomaar op de fiets stappen om een stukje te gaan fietsen is er niet bij. Ik zal altijd eerst moeten kijken of ik het juiste ondergoed aan heb, de juiste broek, de juiste schoenen (laarzen). Als het iets kouder wordt meteen handschoenen aan omdat mijn handen heel erg gevoelig voor kou (en warmte) zijn geworden. Als de zon schijnt dan moet ik zorgen voor een lange broek en een t-shirt met lange mouwen en meteen beginnen te smeren met een zonnenbrand met een hoge beschermingsfactor. De littekens op mijn lichaam verbranden zo snel dat ik daar weer blaren op krijg.
Ik heb ook een speciaal zadel. Het is een vrouwenzadel gevuld met gel. Door de wrijving van het fietsen gaan mijn liezen heel snel stuk, met dit zadel gaat het gelukkig (tot nu toe) wel goed. Gelukkig maar, want fietsen is wel heerlijk (als het niet te ver en niet te warm en niet te …… is grijnsssssss).

Wat is het toch onnoemelijk vies warm in het land. Ik slaap slecht en heb voornamelijk ’s nachts heel veel last van jeuk. Volgens mij heb ik intussen alles al geprobeerd om geen jeuk meer te hebben. (douchen, in een bad met Oilatum, smeren, diepvries doperwten, lang lezen, muziek luisteren etc.)Helaas willen die mieren onder mijn huid zich maar niet stil houden :-(.

Volgende week woensdag komt en een arts van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) om te kijken of ik echt wel een airco op de slaapkamer nodig heb. Misschien moet ze gewoon maar eens een nachtje naast mij slapen om te zien of ik erg veel lig te krabben, ieuwwwwwwwwww toch maar niet.

Aan het begin van de middag ben ik bij de acupuncturist geweest en ik hoop nu wat makkelijker in slaap te vallen. Ze heeft allerlei punten geprikt om sneller in te kunnen slapen en wat makkelijker vocht kwijt te kunnen raken (mijn voeten hebben niet meer de normale vorm :-p). Ik ben reuze benieuwd en wacht rustig af op betere dagen en koelere nachten.

In huis is heel veel veranderd. Om een voorbeeld te geven; de traptreden hebben geen antislipstrips. Deze strips veroorzaakten teveel blaren omdat de verhogingen te ruw en te hoog waren als ik op sokken liep (wat toen voor mijn voeten beter was dan op schoenen lopen waar ik nog meer blaren door kreeg). Door het hele huis is de vloerbedekking verdwenen en heb ik gladde vloeren omdat ook de vloerbedekking met bv draaien op mijn voeten (brand)blaren veroorzaakte.Waar het kon, zijn de drempels verdwenen. Allemaal zaken die blaargevoelig zijn.In de keuken is bv de kookplaat niet meer twee pitten voor twee pitten achter, maar vier pitten naast elkaar zodat ik niet teveel tegen de aanrechtrand hoef te staan. De vaatwasser is hoger geplaatst zodat ik minder stootgevaar heb. De keukenkastjes zijn intussen zonder handgrepen op de kastjes, maar grepen in de kastjes. Er staat niet veel ‘los’ spul in huis. Alles wat stootgevaar geeft is weg. De bank moet los van de grond omdat ik zo niet meer met mijn voeten tegen de onderkant van de bank aanstoot. Ruwe stoffen zijn funest, ‘scherpe’ randen aan een stoel, tafel of kast kunnen niet meer. Ach eigenlijk is het allemaal zo vanzelfsprekend dat ik niet eens meer alles zou kunnen opnoemen. Ik heb een bijna geheel EBA veilig huis (voor nu tenminste).Het gaat pas lastig worden als ik bij anderen ben, en eigenlijk niet eens als ik bij ze ben maar later als ik weer thuis ben. Blaren door frictie ontstaan niet altijd meteen maar kunnen later opkomen. Mijn huid begint dan vaak ‘wat’ te jeuken. Dan weet ik al bijna zeker dat er een blaar komt. Een blaar die meteen verschijnt is een blaar die ontstaat door bv een ‘botsing’ of een stoot van iets of iemand: dan ‘verschuift’ mijn huid een beetje en loopt de blaar meteen vol (in het gunstigste geval want net zo vaak schuift mijn huid gewoon van mijn lijf en heb ik een open wond).Wie heeft er nog een goede tip voor stofzuigen. Die ellendige slang veroorzaakt vaak problemen maar ook dat de stofzuiger zo makkelijk tegen je benen aan komt is waardeloos. En ja ik weet dat ik het Theo eigenlijk moet laten doen maar dat is voor mij GEEN optie, hij doet al zoveel voor mij.

Mijn eetpatroon is behoorlijk veranderd in de afgelopen jaren.
Veel dingen kan ik niet meer eten bv. beschuit, harde broodjes, gekruid eten, komkommer, paprika, fruit, tomaat, hele zoute dingen, hele zoete dingen, suiker etc. allemaal omdat ik er blaren van in mijn mond (dat wil zeggen wangen, tong, keel etc) krijg.
Een tong zonder een blaar bestaat bij mij eigenlijk niet meer.
In het verleden is bij onderzoek gebleken dat er ook blaren in mijn slokdarm en darmen zitten. Nah jah wat ik met die wetenschap moest weet ik ook niet, behalve dan dat ik nóg meer met eten ben gaan oppassen.

Iets gewoons als toiletpapier …. het is werkelijk een ellende om het juiste toiletpapier te vinden. Zacht toiletpapier is eigenlijk niet zacht genoeg. Ik heb nu toiletpapier wat meestal zacht genoeg is (Edet – lotion met kamille-extract). Nat toiletpapier is het (de lotion) vaak te bijtend voor de open wondjes. En hetzelfde geldt ook voor tissues en papieren zakdoekjes (nu beide van Kleenex). Alledaagse zaken die vaak zoveel problemen geven.
Kent iemand van jullie heel erg super zacht toiletpapier, tissues en/of papieren zakdoekjes?? Laat svp een reactie achter.

Met dank aan de lezers.

Dankzij jullie staat mijn web-log, als je Epidermolysis Bullosa Acquisita intikt bij Google, op de eerste plek. Zelfs het www.ebagroup.tk adres staat al op nummer 4. Zo is het voor mensen die zoeken makkelijker te vinden. Tot en met gisteren waren er al 155 unieke bezoekers in de maand mei! Het totaal staat nu op 4.392 bezoekers. Wauw ….. ik ben best wel een beetje trots.

Kinderen die worden geboren met Epidermolysis Bullosa zijn niet te benijden. De blaren die ik heb, hebben deze kinderen al vanaf de geboorte en dan vele malen erger. Soms zelfs al met blaren voor de geboorte. Deze kinderen hebben dagelijks heel veel verzorging nodig, kunnen niet zomaar buiten spelen. Veel kinderen komen al vroeg te overlijden. Kijk eens op de sites van www.stichtingvlinderkind.nl, www.debra.nl, www.ebinfoworld.com.

Hier wordt je heel erg stil van ….

BewarenBewaren

Mijn kleding is zacht zonder teveel naadjes, knopen, ritsen, dikke knobbels etc.
Zomaar een leuke BH kopen is er al jaren niet meer bij. Een BH mag geen kant hebben, geen beugels, niet te laag zijn en zo zijn er nog meer knelpunten waardoor het kopen van een BH een hele toer is. Ik heb de ondersteuning van een goede BH nodig. Ik moet mijn BH aantrekken over mijn ondergoed en dan heel voorzichtig omhoog “schuiven’.

Zoals jullie hebben gezien heb ik orthopedische schoenen waardoor het lopen iets makkelijker gaat. Gelukkig heb ik hele normale voeten. Door de druk met het lopen loop ik blaren in gewone schoenen, mijn teennagels heb ik niet meer dus hebben mijn tenen op een andere manier ruimte nodig om de druk van mijn tenen weg te halen, vandaar de orthopedische schoenen. Eigenlijk zijn het helemaal geen schoenen want ik heb laarzen. Schoenen zijn te laag; ik stootte teveel mijn enkels open dus ze zijn hoog gemaakt.
Ik heb nog steeds een sokkenprobleem op te lossen. Bijna alle sokken hebben naden aan de voorkant, ze hebben vaak te strakke boorden. De meeste bescherming geven kniekousen maar die zijn al helemaal moeilijk te krijgen.

Sieraden kan ik niet zomaar zonder meer dragen. Alles moet EBA ‘proof’ zijn. We hebben een boel moeite gedaan om trouwringen te vinden die aan alle kanten rond afgewerkt waren (en dat is pas een jaar geleden gebeurd).
De sieraden mogen geen scherpe kanten hebben, sloten moeten rond en zonder uitsteeksels zijn. Ze mogen niet te strak zitten.

Het stukje over kleding is zo kort en het is een probleem dat zo groot en lastig is.
Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen maar om een voorbeeld te geven: alle kleding moet van natuurlijke stoffen zijn (tegenwoordig toch echt een hele klus om die te vinden -en een gevulde portemonnee), de stof moet echt zacht zijn, er mogen geen knopen aan broeken zitten, geen strakke band, geen strakke manchetten, de spullen moeten in de droogtrommel (omdat ze dan zacht worden) gedroogd kunnen worden, alle labels moeten uit de kleding getornd worden (knippen is niet genoeg) omdat ze huidirritaties veroorzaken en ga zo maar door ….

Heeft er iemand nog een hele goede kniekousen oplossing voor mij? Ze moeten zacht zijn, van natuurlijke materialen (met een beetje synthetisch voor de rekbaarheid), de boord mag niet te strak zitten en moet breed zijn, aan de voorkant mogen geen naadjes en bobbeltjes zitten EN (heel belangrijk) ze moeten zwart zijn ;-). Ik hoor het graag.

Dit zijn ze dan!!
Nah jah, niet helemaal zoals ik had afgesproken, er moet nog wel wat aan gebeuren (wat mij betreft). Het zwarte leer bovenop en aan de achterkant had eigenlijk geperforeerd moeten zijn en eigenlijk wil ik dat nog steeds heel erg graag. Ze worden daar gewoon wat stoerder door. Je ziet zo toch bijna niet dat het zulke verantwoorde laarzen zijn, maar ook niet dat het laarzen van € 1000,– zijn ;-S.
De schoenmaker die mij anders altijd helpt was er niet dus ik hoor nog van ze. k ben benieuwd ….
Ze zijn niet zo hoog als mijn andere laarzen dus voor de zomer denk ik wel prettiger maar ze lopen werkelijk heeeeeeeeeeeeerlijk 🙂
Ik ben blij!