hmmmmmmmmmmmm mmmmmmmm mmmmmmmm ik weet niet of het helpt maar ik probeer uit alle macht heel erg rustig te blijven maar ik moet zeggen …… dat gaat me steeds moeilijker af. De thuiszorg die ik al vanaf 23 juli zou moeten ontvangen is nog steeds niet geweest. Ik begin bijna een intieme relatie met de telefonisten te krijgen. Iedere dag bel ik, soms een paar keer. Iedere keer wordt mij beloofd dat ik terug gebeld wordt. Maar helaas ….. ik zie, hoor en merk helemaal niets!!
Als ze mij nu vertelde dat er niemand is en dat het nog even kan duren dan houd ik daar rekening mee. Maar iedere keer weer wordt er verteld dat er voor donderdag hulp staat ingepland dus dat er niets aan de hand is. Als ik dan vertel dat ik dat al een paar weken hoor dan zeggen ze “de planner belt u vanmiddag nog terug” Het tegendeel is waar. Iedere dag moet ik weer in de telefoon klimmen om te mopperen en daar heb ik eigenlijk gewoon helemaal genoeg van!
Ik ga het weekeinde gebruiken om te kijken welke opties ik verder nog heb en als ik er niet uit kom leg ik het probleem gewoon weer terug bij de gemeente. Bah 🙁

Sinds begin vorig jaar heb ik een site waar ik foto’s op zet. Ik had voor mijzelf de opdracht gemaakt dat ik per mand één foto ‘mocht’ publiceren. De site was lastig te uploaden en ik heb de laatste dagen de site op een andere manier met een ander programma gemaakt. Zo loopt hij beter, al is het nog wel even wennen. Heb je zin om te kijk

en? Klik dan hier—>foto’s het jaar rond 

Vandaag 5 jaar geleden ontmoette ik Tjo voor het eerst. Na maanden van chatten, mailen en telefoneren was het toen voor ons tijd om elkaar voor het eerst te zien. We waren in die maanden vrienden geworden, soulmates. Nooit heb ik geweten dat  houden van zo ontzettend mooi, fijn en goed kon zijn als het houden van Tjo.

Dit hart heeft hij toen voor mij gemaakt.
 

In de afgelopen periode heb ik logs geschreven met als categorie “Keuzes van een EBA-patiënt”. Deze logs zijn iedere keer delen uit het stuk dat ik geschreven heb (in april 2007) in ‘opdracht’ van José Duipmans.
Hieronder zal ik alle stukken nog één maal linken zodat een geïnterreseerde lezer de hele boel in één keer kan lezen.

“Om duidelijk te maken wat er allemaal in mijn leven is gebeurd sinds ik EBA heb (dat is nu in 2007 al 17 jaar) heeft José Duipmans (nurse practitioner blaarziekten Coödinator multidiciplinair EB-team van het UMCG) mij gevraagd eens op papier te zetten wat ik intussen allemaal al gedaan heb (dus aangepast in mijn leven, voor zover ik het allemaal nog weet omdat veel zaken al ‘ingeburgerd’ zijn) Ik zal proberen een zo’n chronologisch mogelijke volgorde aan te houden (niet in tijd maar in het dagelijks leven). Allereerst een hele korte uitleg over de ziekte EBA (Epidermolysis Bullosa Acquisita). EBA is een chronische ziekte. Als patiënt wordt je permanent geconfronteerd met blaren. Het  leven bestaat uit het verzorgen van wonden en blaren en het voorkomen van infecties. Het belangrijkste natuurlijk het voorkomen van de blaren op zich. Ik ben een vrouw geboren in 1956. Ik heb 2 kinderen, een zoon van 25 jaar en een dochter van 20 jaar. Beide niet meer thuis wonend. Sinds een jaar ben ik hertrouwd”.

Hieronder een opsomming van mijn keuzes …

Klik op de titel:

Vandaag het laatste stuk (je) van het stuk “keuzes van een EBA-patient” …

In de afgelopen jaren heb ik al heel veel medicijnen geslikt en niets heeft geleid tot genezing (of hele grote verlichting) van mijn EBA dus ik zie momenteel niets in het opnieuw opstarten van iets wat mij niet zal genezen maar alleen maar symptomen bestrijd. (al een paar keer heb ik een leverbeschadiging van de medicijnen opgelopen)
Ik probeer het nu op een andere manier te doen.

Ik ben optimistisch en zie het proces voor het grootste gedeelte als een uitdaging. Soms ben ik er trots op als mensen tegen mij zeggen dat mijn huid er goed uit ziet, alhoewel soms wordt ik er verdrietig van. Men heeft snel de neiging het probleem onder de tafel te schuiven. “Je ziet er goed uit!” of “zoveel blaren heb je niet meer he!”…………. PUNT. Vaak roepen ze “jij bent ook onhandig zeg” ggggrrrrrrrrrrr IK BEN NIET ONHANDIG!!
Klagen is niet een van mijn sterkste kanten maar soms wil ik wel schreeuwen “WEET JE WEL WAT HET MIJ ALLEMAAL KOST?” ………. dan denk ik ach ……… ze weten niet beter, laat maar.
Van de week was ik even met een vriendin in de stad, ze mailde mij later en vertelde dat het winkelen wel confronterend was geweest voor haar. Ze was gewend dat wij winkel weekeinde hadden in het buitenland. Bijvoorbeeld een weekeindje Parijs of London en je dan helemaal suf winkelen (en kopen), nu ziet ze dat het uren winkelen er niet meer in zit en dat bv kleding passen een ellende is, dat schoenen kopen (wat ik heel erg veel deed) gewoon niet meer kan!
Misschien is het een idee om iedereen een keertje te laten zien wat het leven met EBA inhoudt. Misschien dat het lezen van mijn web-log een goede bijdrage kan leveren in ieder geval probeer ik op die manier meer mensen met EBA te vinden en daar contact mee te krijgen zodat wij elkaar allerlei handige tips kunnen geven.

In dit hele verhaal heb ik niet eens de voordelen van de juiste verbandmiddelen en smeersels geschreven. Maar de verandering die in mijn leven is gekomen doordat ik in contact kwam met José Duipmans zijn enorm. Vroeger plakte ik pleister of ging het verbinden met gewoon verband, na een aantal dagen (in het gunstigste geval) was de blaar (blaren) weg maar was het gebied erom heen helemaal kapot door de pleisters die te stevig aan de huid bleven zitten of het verband wat gewoonweg veel te hard was. Nu met de Mepilex, Mepitac etc gaat dat allemaal al een stuk makkelijker en veiliger.

De vraag van José om op papier te zetten wat ik allemaal heb gedaan, heeft heel veel bij mij losgemaakt want voor het eerste realiseer ik mij dat EBA voor mij dagelijkse kost is, ik leef niet meer zonder, het bepaalt mijn leven vele malen meer dan ik dacht. Ik denk niet dat het bovenstaande verhaal compleet is maar het geeft een goed beeld van wat EBA met mij doet.

Zodra er een medicijn is dat mij werkelijk geneest van EBA wil ik het wel proberen. Of eerder, wanneer de problemen zoveel groter worden dan nu, bijvoorbeeld dat de kwaliteit van mijn leven erdoor vermindert.

Maar ………. ik ga ervoor om zonder medicijnen verder te gaan!

Met dank aan mijn echtgenoot Theo, die mij geholpen heeft bij het schrijven, omdat ik zo hier en daar wel belangrijke zaken vergeten was.

Jetty

April, 2007

“Farewell and death are only different descriptions for a new beginning and life.

All that you are leaving behind you will find again – in different form and shape”.

Vandaag alweer 23 jaar geleden werd mijn 3e kindje geboren en weer kwam er een nieuwe ster …

Vandaag is zo’n dag.
Alles lijkt te kloppen. Na vele weken (soms zelfs maanden) van geploeter en gezeur is het vandaag eindelijk zover. Vanmorgen werd er begonnen met het installeren van de airco. Heerlijk en eindelijk. De airco is niet alleen bedoeld om de boel te koelen maar meer nog om de kamer te ontvochtigen. In deze tijd van het jaar zit er heel erg veel vocht in de lucht. Dus dat gaat nu helemaal goed komen.

Nu werd ik net gebeld door Verian met de mededeling dat aanstaande donderdag de thuishulp gaat beginnen. Joepieeeeeeeeeeee. Ze hebben wel een klein foutje gemaakt, ze komt nu iedere donderdag twee uurtjes in plaats van om de donderdag vier uur. Mij hoor je niet klagen hoor dat zijn van die dingen die zie ik later nog wel of ik het om ga zetten. Nu eerst ff genieten van alles wat op zijn plek valt. Want er is nog meer 🙂 De aannemer heeft gezegd zo snel mogelijk te gaan beginnen met de uitbouw. Vanmorgen zijn onze leren stoelen opgehaald, die worden de komende twee weken netjes schoongemaakt en opnieuw geverfd (zwart uiteraard ;-p). De stoffeerder is langs geweest om ons bankje op te meten en die wordt eind oktober bekleed met rete-gave rode (gestilleerde) rozen stof. Wat zal het kantoor ontzettend mooi worden als het straks allemaal klaar is. Alles lijkt zo op zijn plek te vallen!!

Zou het leven erg saai worden zonder alles waar ik mij druk om ‘moet’ maken? 😉

Ik vergeet heus niet te bloggen hoor maar ik ben momenteel ‘gewoon’ druk. Maar ik zal even een update doen.De getekende offerte, voor de slaapkamerairco, is eergisteren naar de aircomijnheer gegaan dus die wordt binnenkort geplaatst. Over de klacht vanwege het uitblijven van de thuiszorg heb ik nog niets gehoord. Afgelopen dinsdag hebben we de zaken met de aannemer rond gemaakt dus die gaat zo snel mogelijk aan de slag. Nu moeten wij eerst de konijnenhokken gaan verplaatsen anders staan de konijntjes straks in ons huis 😛 (zullen ze wel gezellig vinden ;-). Verder was Bobby maandag jarig (ja ja alweer 26 jaar) Shirley, zijn vriendin, vond het toch wel gezellig als wij ’s avonds naar hem toe zouden gaan en morgen viert hij zijn feest(je) dus daar ga ik weer voor bakken enzo. Dan kwam Bobby van de week nog met een hele stapel hartstikke mooie bureaustoelen, vergaderstoelen en fauteuils aan die hij gaat verkopen maar waar hij geen plaats voor heeft. Dus …….. wij hadden nog een grote ruimte leeg staan ppppfffttttttt. Huis weer vol 🙂 We zijn van de week al twee keer in Apeldoorn geweest en verder heb ik gisteren stof gekocht voor nieuwe gordijnen in de woonkamer en wil ik die eigenlijk vandaag nog gemaakt hebben, mijn grote neef Maarten wil graag dat wij vandaag op zijn verjaardag komen (ook 26 jaar!) ….. Zoals de goede lezer kan lezen ….. ik ben dus niet een trage blogger maar momenteel een snelle jelle 🙂

Fijn weekeinde allemaal!

Vorige week was ik al gepast blij met de toezegging van de huishoudelijk hulp voor deze week……..

Vandaag werd ik gebeld door een mevrouw van Verian die mij vertelde dat er een foutje gemaakt was (goh). Ze dacht deze week hulp voor mij te hebben maar ze dacht dat ik in Amersfoort woonde en dat is dus niet zo. (scheelt ongeveer 3 km) Nu heeft ze geen hulp …….. ik moet wachten ………. voorlopig is er zeker niemand beschikbaar ………… ik kan naar een ander over stappen ……… nee, die hebben waarschijnlijk ook niemand ………… GRUMBLLLLLLLLLLL. Ik heb rustig kunnen ophangen, vervolgens stevig zitten vloeken. Uiteindelijk heb ik naar de gemeente (Larikslaan2) gebeld. Daar waren ze heel erg verbolgen omdat de hulp al was toegezegd. Gelukkig is de aardige mevrouw van de Larikslaan2 bereid om te gaan mailen naar hogere meneren of mevrouwen om te kijken wat ze voor mij kan/kunnen doen. Overstappen naar een andere organisatie heeft weinig zin omdat er gewoonweg geen mensen zijn.
En dan maar roepen dat er geen banen zijn!! Sjonge jonge wat een teleurstelling 🙁
Ik hoop van harte dat het toch nog gaat lukken en ondertussen ……… ga ik door met wat ik altijd al doe, de boel netjes georganiseerd houden!! :-S