Zo heel langzaam maar zeker durf ik weer een beetje blij te worden. Ondanks het klussen (oa. schuren en verven) gaat het met mijn huid heel erg goed. Ik heb momenteel bijna geen blaren en helemaal niet zoveel open plekken. Kennelijk zit ik in de goede periode van de huidziekte. Ik hoop dat hij langer duurt dan een paar weken maar ik moet zeggen iedere dag die er bij komt is voor mij een zegen. Ik geniet van alles (nou ja bijna alles) wat ik weer ‘zomaar’ durf te doen. Ik heb 10 jaar geleden (na het bestralen) een periode van 3 jaar gehad waarin het leek dat de ziekte uit mijn leven was en ik dacht toen dat het misschien door de bestralingen kwam dat het weg bleef, maar hij kwam weer in alle hevigheid terug. Het blijkt dat dit bij EBA hoort, dus ik ga nu voor 3 jaar! Het is altijd met gepaste terughoudendheid en zorg maar ik kan zoveel meer dan de afgelopen jaren, HEERLIJK. Dus een reden om HOERAAAAAAAA te roepen 🙂

Enne ……… ik blijf heus wel bloggen hoor 😉

Nog steeds heb ik een snotterkop en hoest ik af en toe de longen uit mijn lijf (en nee ik rook niet!) zijn we afgelopen weekeinde toch maar weer hard aan het werk gegaan met het nieuwe kantoor. We hebben de boel opnieuw behangen (met glasvezelbehang) en zondag hebben we de hele kamer kunnen schilderen. Ook het plafond is opnieuw geschilderd. De hele boel is nu RAL 9001 :-). We moeten nu nog de kozijnen schilderen. Maar wat een werk allemaal zeg poeh poeh, zeker als je nog niet helemaal lekker bent. Ik rook met het schoonmaken niet eens dat ik wat veel amoniak in het water had gepletterd. Maar het ziet er helemaal mooi uit. We zijn trots op ons zelf. Vanmorgen is het hout voor de vloer bezorgd maar ik vrees dat we daar nog even niet aan toe komen. We zijn heel erg druk met het werken aan een magazine dat volgende week maandag bij de drukker moet liggen. Dus zaken gaan voor het huis-werk. Ik ga nu snel een woordzoekpuzzel voor het magazine in elkaar zetten. Fijne week allemaal 🙂

Al een hele poos mail ik heen en weer met Alexander. Hij woont in Zuid-Afrika en heeft net als ik EBA. Het is wat lastig reageren om mijn web-log vanuit Zuid Afrika dus doen we het een keertje op deze manier.
Veel leesplezier 🙂

Haai Jetty,
Jy is welkom om van my epos te plaas, dit het ek al eerder gesê dat jy dit kan doen, of uittreksels daarvan.
Ek het saam met my ouers in 1959 na Suid Afrika geëmigreer. Ons familie praat Afrikaans met mekaar sodoende is ons verbintenis met die Nederlandse taal baie beperk. Vroeër was daar nog Ooms en Tantes in Nederland waar ons kontak mee gehad het, maar die het intussen ook uitgesterf.
Wat die benaminge van EBA betref is dit maar die selfde hier. Dit is egter net snaaks vir my om te verneem dat daar so min EBA-lyers in Nederland is. Ek dink dat daar baie is wat miskien nie weet dat hulle EBA het, veral die wat dit nie in ’n erge graad het nie. Natuurlik is daar ook ander wat dit sal probeer wegsteek en nie daaroor wil praat nie. Ek het op een van die internet adresse gelees dat daar minstens 15.000 in Amerika is wat daaraan ly. Ek dink ook dat daar heel party in Suid Afrika is, maar om hulle op te spoor gaan nie maklik wees nie omdat die internet gebruik hier maar op ’n lae vlak is. Hier is 11 amptelike tale wat die soek na inligting nog moeiliker maak.
Ek hoop jy kon bogenoemde verstaan. Dit is dan ’n voorbeeld van gewone Afrikaans soos ons dit hier gebruik.
Laat maar weet wat jy sou wou hê dan sal ek probeer om daarop te reageer.
Groetnis
Alexander

Sinds dinsdag is het mis. De verkoudheid m.a.w. een kop vol snot, oren die klotsen, het water loopt uit mij ogen, mijn spieren doen pijn van het niezen en hoesten. Jakkiebakkie, k ben het zat. Het schilderwerk in het nieuwe kantoor ligt nu dus helemaal stil. Tjo is namelijk al vanaf zaterdag ziek. Die is intussen redelijk opgeknapt, gelukkig maar. Ik hoop na het weekeinde weer iets te kunnen doen maar zoals ik mij nu voel ……. lukt er niet erg veel en niets doen ………. *zucht* …… dat is niet een van mijn sterkste kanten :-S (en nee ik ben NIET zielig ik ben alleen maar verkouden :-p)

Deze film, Koyaanisqatsi, staat al een paar jaar bij ons in de kast. Een hele mooie film die iedereen eigenlijk gezien ‘moet’ hebben. Ik heb de trailer gevonden dus kunnen jullie een stukje zien.

Prachtige muziek van Philip Glass en superieur camerawerk van Ron Fricke.

Koyaanisqatsi de eerste film uit de Qatsitrilogie. Ik ben benieuwd wat jullie er van vinden of dat jullie hem al kende.

http://www.youtube.com/watch?v=PirH8PADDgQ

Vandaag heb ik mijn jaarlijkse griepprik weer gehaald. Nu nog de komende twee dagen goed door komen dan ben ik daar ook weer doorheen. De huid rond de prik (eigenlijk een heel iniemienieprikje) begint nu al te jeuken en jeuk is ……… niet goed voor mij.
De meningen lopen wat uiteen of het halen van een griepprik juist goed of juist niet goed is.
Het probleem met Epidermolysis Bullosa Aqcuisita is de weerstand. Hoe hoger je weerstand is des te meer stoot je lichaam je huid af en krijg je blaren (in het gunstigste geval). Dus de kunst is altijd te zorgen dat je niet té gezond bent :-P. Het is wel het probleem in een notendop.

Na twee-en-een-halve week rotzooi begint onze verbouwing eindelijk het stadium te bereiken dat we voorzichtig gaan denken aan het schilderwerk, welke lampen, welke kleuren, waar welk bureau etc. Nu komt voor ons de tijd van werken en ‘klussen’. Gelukkig hebben we de tijd. Het is voor nu een ruimte die gewoon ‘over’ is. Het kantoor van Theo laten we zo lang mogelijk zoals het nu is en pas als we helemaal klaar zijn met het nieuwe kantoor gaan we de boel verplaatsen.
We gaan intussen ook proberen de bouwput (wat voorheen onze tuin was) weer tot tuin om te toveren. De kikkers uit de vijver zitten onnoemelijk te balen van de enorme troep overal 🙂 We moeten opschieten, willen ze voor de winter in een lekker schoon plasje kunnen overwinteren. Het voordeel van het verplaatsen van het waterplasje is dat we mooie foto’s van het kikkervolk kunnen maken 🙂
Eindelijk is het weekeinde maar wij gaan aan het schuren, plamuren en schilderen ….

Een paar maanden geleden kreeg ik een mailtje vanuit het UMCG met de mededeling dat er in Nederland nog iemand is met EBA. Ze schreef dat het gaat om een jonge vrouw uit Eritrea. Hoe ik verder met haar in contact kon komen (of zij met mij) was nog niet helemaal duidelijk. De vrouw zit in het asielzoekerscentrum van Appelscha. Nu is Appelscha niet meteen de eerste plek waar je ‘even’ langs gaat om iemand te bezoeken zeker daar er een taalprobleem is. Een paar weken later kwam hetzelfde bericht maar dan via het Netwerk. Hermien (van Netwerk Nederland) was bij de vrouw op bezoek geweest en heeft uiteindelijk een afspraak voor elkaar weten te krijgen (met tolk!). Halverwege augustus kwamen ze hier naartoe. Een jonge vrouw (een meisje van net 20) op teenslippertjes met kapotte voeten, kapot gezichtje, kapotte handen, en waar niet eigenlijk. Ze had in Groningen wel wat medicijnen gekregen maar verder geen begeleiding over hoe ze de blaren moest verbinden, dus ook geen verbandmiddelen. We hebben een paar uur zitten praten over hoe ze zichzelf het beste kan verbinden, beschermen en enorm voorzichting moet zijn. Ik heb haar een grote tas met verbandmiddelen en alles wat ik er verder omheen heb meegegeven.
De ellende was dat ze nog geen verblijfvergunning had (ze was toen al 8 maanden in Nederland). Hermien en ik hebben ons toen opgeworpen om haar te helpen. Hermien deed de contacten in het AZC en ik deed het naar het UMCG. We hoopte dat ze zo haar verblijfvergunning zou krijgen want daar waren wat twijfels over. We zijn intussen heel wat weken verder (en een heleboel mailtjes ook) maar het is zover, ze heeft haar verblijfsvergunning en is nu op zoek naar woonruimte in de buurt van Utrecht waar een goede vriendin van haar woont en waar een grote groep van haar geloofsgemeenschap zit. Ze hoopt dat als ze in Utrecht woont wat vaker hier langs te mogen (tttsssssss uiteraard!) komen. Wat een paar mailtjes en wat druk (en waar géén taalprobleem is) toch toe kunnen leiden. Wat ongelofelijk fijn voor haar.
Ze heeft intussen ook al een afspraak met een orthopedisch schoenmaker gehad en er worden nieuwe schoenen voor haar gemaakt. De behandelingen in het UMCG zijn nu goed op gang gekomen en ze begint nu zelfs al wat Nederlands te leren.
Eind goed, al goed!

Zojuist kreeg ik een mail waarin staat dat er een wit paard langs is gekomen. Eentje uit mijn verleden …… sja ………… ow ja en er stond ook nog iets van een ridder 😐
Ik heb geeeeeeeeeeeeeen idee 😛

Ha George fijn dat je mijn web-log leest (knap voor een paard hoor :-))))) )

Ik was weer eens te snel. Vrijdagmiddag ben ik toch nog gebeld door iemand van Verian. Ja, ja die was weer verbaasd dat ik al zo vaak had gebeld …… sjonge jonge. Hij zei dat hij het terecht vond dat ik langzaam maar zeker een beetje (:-P) boos begin te worden. (zou ik daar iets mee opschieten??). Maar goed hij heeft beloofd (eg waar!) dat hij voor woensdag mij heeft terug gebeld. Nah is dat nou geen goed nieuws??

Ja vast!

Ik blijf gewoon hopen op een snelle en goede afloop 🙂