Zaterdag 3 november a.s. is er weer een ontmoetingsdag van Debra Nederland én Debra
Belgium (van beide ben ik lid).
Zoals ieder jaar kreeg ik ook dit jaar weer (van beide) een uitnodiging. Dit jaar hebben ze voor het eerst de krachten gebundeld!! Tot nu toe ben ik nog niet naar zo’n ontmoetingsdag geweest. De reden? …… geen idee misschien wel dat ik altijd dacht dat dit niet voor mij bedoeld is.
Maar dit jaar heb ik anders beslist. De eerste reden is dat ik sinds kort
contact heb met de moeder van een jonge knul met EBA en die gaan wel!! Het lijkt mijzelf, voor mij maar bovenal voor hem, zo fijn om in contact te komen met iemand die hem snapt! Al die jaren heb ik het zo in mijn eentje moeten uitzoeken en ik weet hoe vreselijk rot dat gevoel is.
Ik hoop zo met heel mijn hart dat wij een klik zullen hebben en dat hij mij toch niet een vreselijk oude wief zal vinden (en ja ja ik weet het dat ben ik natuurlijk wel maar soms, heel soms kan het heus wel)
De tweede reden is dat José Duipmans (allang mijn rots in mijn blarenbranding) een lezing geeft over verbandtechnieken en dat kan dan weer goed van pas komen voor de leden van het Netwerk Nederland waar ik nog steeds in “het bestuur” zit. De meeste hebben Pemphigus, een ander soort blarenziekte, maar zitten wel met hoe blaren te verbinden. Bij onze laatste bijeenkomst was ik verbaasd hoe weinig deze groep wist over de diverse verbandmiddelen. Dus ik hoop op nog een leermoment.
De derde reden is dat er in Leuven een onderzoek is gedaan naar jeuk (een van de grote narigheden van het hebben van bv EBA). Ik hoop er achter te kunnen komen waar die jeuk vandaan komt en dan wat er aan te doen is. (behalve dan de zakken diepvriesdoperwten ;-P)
Én als klap op de vuurpijl mogen we ook nog meedoen met een echte Safari maar of we die spanning aan kunnen of dat we voor die tijd naar huis gaan weten we nog niet ;-)))))
Vooralsnog hebben we er zin in en hopen op een vruchtbare dag met dank aan Debra Nederland, Debra Belgium en de diverse sponsoren die dit voor ons mogelijk maken!!