Afgelopen zaterdag de ontmoetingsdag van Debra Nederland en België gehad. Wat een fijne dag was het (behalve dan het weer ;-p).
We hebben wat geleerd over jeuk (niet dat wij er als patiënten veel mee opgeschoten zijn maar wetenschappelijk gezien was het mooi te zien dat de geleerde het een prachtig onderzoek vonden, nu maar hopen dat ze verder gaan zoeken wat wij dan tegen die jeuk kunnen gaan doen!)
De orthopedagoog en psycholoog vertelden ons hoe het zit met de ontwikkeling van kinderen in het algemeen ……
Tot nu toe snap ik de goede bedoelingen maar daar hebben ouders van kindjes met EB natuurlijk niet heel erg veel aan. Een hevig geëmotioneerde moeder kwam naar voren met de vraag “en wanneer worden WIJ als ouders geholpen, dit is MIJ overkomen en hoe moet IK nu verder?” Dat snap ik (als moeder) wel een klein beetje. IK denk dat hier voor Debra een hele mooie taak ligt. Een volgende ontmoetingsdag wellicht aandacht aan de ouders/verzorgers geven. De kinderen hebben namelijk een geweldige dag: er was een gezelschap die ze de hele dag op liefdevolle (zachte) wijze bezig hield. De balonnentovenaar toverde allemaal vleugeltjes voor de vlinderkinderen. Het was ontroerend en mooi om te zien. Maar ouders zaten in een zaal in de hoop dat er iemand met een oplossing kwam. En die kwam niet ……
Totdat José Duipmans aan het woord kwam!! Ze vertelde over wonden en wondverzorging. Ze vertelde aan de hand van foto’s waar je bij het verbinden van de wonden rekening mee moet houden. Hoe wonden en ontstekingen eruit kunnen zien en wat te doen. Ze had een boel voorbeelden (niet leuk om te zien maar wel heel erg informatief). Welke verbandmiddelen er zijn en wat te gebruiken op welke wond. Geweldig! Op de site van Debra Nederland (www.debra.nl) en Debra België (www.debra-belgium.org) staan heel veel tips en informatie.
Verder stonden er bedrijven met hun prachtige verbandmiddelen en weer nieuwe wondverzorgingsproducten. Weer wat geleerd. Ik ben het meest benieuwd naar de wondverzorging met honing! Wat zag dat er goed uit en wat geloof ik in de heling met een natuurproduct! (en nee nu niet de pot honing pakken als je een wondje hebt, het is natuurlijk niet de honing die je op je boterham smeert !! ;-P)
Natuurlijk heb ik ook Jeroen ontmoet. Dat was (wat mij betreft) heel erg fijn! Zijn ouders waren er natuurlijk ook bij. Het was gewoon goed een gezicht te hebben bij de mailwisselingen. Ik hoop van harte dat Jeroen niet heel erg veel tips & tricks nodig zal hebben en dat de EBA snel zal verminderen!! Maar mocht dat niet zo zijn wil ik hem natuurlijk ‘helpen’ waar ik kan.
Aan het eind van de dag nog ruim een uur met José en Petra (orthopedagoog) zitten napraten over de dag. Wat zou er een volgende keer anders kunnen. Waar zouden ouders mee geholpen zijn. Dat is fijn om zo te kunnen brainstormen. De grootste groep zijn hele jonge kinderen en die laten het leven over zich heen komen of je nu blaren hebt of niet. Ik heb de blaren later ‘gekregen’ (;-p) dus ik kan oordelen over een leven voor én na de diagnose, dat was voor hen ook goed om te horen. Ik hoop dat we voor de ouders die in de knoei zijn geraakt een heel klein beetje een sluiertje hebben kunnen oplichten. Niet dat ze er NU iets aan hebben maar hopelijk in de toekomst een bijeenkomst voor ouders en hen laten zien en leren “hoe ermee om te gaan”.
Al met al een zeer goed verzorgde dag door Safaripark de Beekse Bergen met koffie, thee, limonade en gebak en tussen-de-middag een zeer goed verzorgde lunch. Heel veel dank aan Debra Nederland en België voor de organisatie van deze dag!!