Tot mijn hele grote schrik zie ik ineens op mijn oude weblog reclame staan!! Sjonge wat ben ik blij dat ik de boel nu in eigen beheer heb. Het vermoeden bestond al langer dat het zou gaan veranderen maar ik kon gewoon al die maanden niet meer bij mijn eigen weblog. Gelukkig maar dat ik overgestapt ben!!
Ik hoop dat ‘iedereen’ nu hier kijkt en niet meer op de oude site. Wat een ellende is dat toch. Van een vrij en gratis weblog is de boel nu overgenomen door Sanoma en ja hoor de reclame doet zijn intreden en niet bescheiden ergens boven of onderaan het weblog ….. nee gewoon middenin de berichten. Ja hoor we zijn nog steeds gratis …….. bah bah bah.
Hoi Jetty, mijn zoon van 14 heeft mogelijk EBA, moet nog een paar testen gedaan worden in het UMCG. Is het echt zo zeldzaam, kan daar weinig over vinden? Tot nu toe heeft hij alleen blaren/wonden aan voeten en handen. Hij gaat nu zalf gebruiken met Corticosteroïden ben daar eigenlijk niet zo voor,maar voor even moet het maar.
Ben blij dat ik jouw weblog heb gevonden.
groetjes Merian
Hoi hoi Merian,
Ja EBA is best wel zeldzaam. Ik ben dit weblog begonnen juist omdat ik er zo weinig over kon vinden. Wat naar dat jouw zoon dit moest overkomen ……. Allereerst adviseer ik je om nu heel erg voorzichtig te zijn met wat voor schoenen en sokken hij aan heeft. Probeer zoveel mogelijk randjes te vermijden. Die zalf (is dat soms clovatecreme) gewoon blijven smeren zoals ze voorschrijven. Beter smeren dan meer blaren/worden. Van EBA is het trouwens bekend dat juist de extreme (dus handen en voeten) aangetast worden, dat zijn nu eenmaal de plekken waar de meeste druk en stoten voorkomt.
Eigenlijk hoop ik gewoon voor jullie dat hij helemaal geen EBA heeft hoor. Maar mocht de diagnose toch EBA zijn dan wil ik met alle liefde alles met jullie delen wat ik weet van verbinden etc.. En er is hoop, ik ben al een paar jaar in remmissie 😉 Suc6 met het UMCG je bent daar op de best mogelijke plek!!
Take Care, Jetty
Hoi Jetty,
Bij mijn zoon is inderdaad EBA geconstateerd. Op zich gaat het best redelijk. Hij gebruikt geen dovatecreme omdat het niet lijkt te helpen. Maar ik heb wel een paar vraagjes. Hij was zijn grote teennagel al kwijt, maar nu verdwijnen er nog 2 en op 2 andere nagels zitten al rode vlekjes. Is er daar wat aan te doen, volgens wat ik op internet lees is er niets aan te doen.
Ook lijkt hij eigenlijk niet zoveel pijn aan de wondjes te hebben dan je zou verwachten. Is dat bij jou ook. Zou dat liggen aan de
Zou dat liggen aan de diepte van de huid waarop EBA optreedt?
Het is allemaal een beetje zoeken,wat wel of niet kan. Op vakantie heeft hij toch meegedaan met raften, kajakken met scheenbeschermers en handschoenen. Ging goed!
De meeste wondjes liep hij gewoon op de camping op door voetballen zonder dichte schoenen en vallen over tentlijnen!!
groetjes Merian en Jeroen