Vandaag is de eerste keer dat ik op mijn nieuwe log schrijf. Spannend maar wel leuk.
Ik hoop dat ik meer mensen ga vinden met EBA en dat wij met elkaar een manier kunnen vinden om met deze ziekte om te gaan. Verder hoop ik vrienden/vriendinnen te ontmoeten die de ziekte niet hebben maar wel willen weten hoe het nu gaat.
Ach ik zie wel. Vandaag is iig een begin gemaakt ……..
Today is the first time I will write in my new weblog. It’s exciting.
I hope I will find more people with EBA and that this wil be a way in to help each other in any way we can.
AND I hope to meet friends here witch are interested in my (our) disease and who want to know how it is to live with EBA.
Well, I will see. Today is a beginning …………….
I wish you the best of luck with your weblog…
Dan wens ik je veel succes hiermee.
succes lieve jetty <3
Dank je wel lieverder Tjo,
We gaan er voor 🙂
Knufkusjes (K)
Lieve Maj (lieve troetelmuts van me 😉 )
Dank je wel dat je hebt willen kijken. Ik hoop je vaker terug te zien.
Dikke kussssssssssss
Zoeken op het net geeft veel (zelfde of gelijksoortige) info. Ik heb een aantal links vastgehouden, je zult ze ongetwijfeld al gezien hebben. Ze geven in elk geval de inhoud van de zikete in het engels aardig weer. Kijk eens naar de schrijvers, neem contact met hen op. Moet voor beide partijen zinvol zijn! 😕
http://www.arcs.ac.at/DissDB/diss/UI/ME/trn101150
http://www.emedicine.com/derm/topic125.htm
dermnetnz.org/immune/ epidermolysis-bullosa-acquisita.html
http://www.med.unc.edu/jid/issu9701.html
http://www.jci.org/cgi/content/full/115/4/825
http://www.med.wayne.edu/dermatology/MichDerm%20Online%202002/ 17EPIDERMOLYSIS%20BULLOSA%20ACQUISITA.html
dagjettymuts. Wat heb je een mooie tekst bovenaan staan. Ik moest me netjes gedragen, dus ik wens je heel veel succes en info toe op deze site, knuffel yvonne
Hoi Bert,
Dank dat je hebt willen rondkijken. De meeste sites hadden we al bekeken. We zijn nu idd bezig met het verzamelen van adressen van artsen/onderzoekers. Maar ik denk dat de site nog niet zo is dat ik iedereen maar naar de ‘site’ kan laten kijken.We hopen uiteindelijk in contact te komen met patienten, want die weten hoe ermee om te gaan. Wat de wetenschappers schrijven dat is bijna allemaal van hetzelfde (maar daardoor niet minder interressant hoor) maar voor mij is het prettig als ik in contact kan komen met lotgenoten om te kijken hoe de ander met de ziekte omgaat.
Maar nogmaals niet alle adressen hadden wij al gevonden terwijl we toch bijna dagelijks aan het zoeken zijn 🙂
Fijn een broer die mee wil denken.
kus van je zus 😀
hoivonnemeis,
Lief dat je hebt gekeken, en ja de tekst bovenaan ………… het geeft weer hoe teer de huid is. (k heb de tekst niet zelf geschreven hoor maar wel eerlijk gejat :-P)
dikke knufffffffffffffff
Hu??? is m’n tekst nou al verzonden? Ik deed niet eens wat??? hu??
Nee dus.. Ik zie hem niet staan. Goh nou kan ik dat hele verhaal weer opnieuw intypen.
Ik vertelde dat ik heel blij ben voor je mam met deze site en hoop dat je veel informatie kunt vinden en mensen kunt helpen.
Ik vind het leuk dat je steeds zo blij reageerd als je weer iets veranderd hebt.. Echt. Maar daarnaast vind ik het ook moeilijk. Ik weet niet beter dan dat je zalfjes en plijsters smeerd en plakt. Dat ben jij, dat hoord bij jou. Ik vind het lastig om te lezen dat het zo serieus is. Is dat vreemd? Egoistisch? Ik hoop het niet ..
Succes ermee..
Liefs Babette
Nee hoor lief kind van me dat is helemaal niet vreemd of egoistisch van je. Het is eerder iets dat er langzaam maar zeker zo in is geslopen. Je weet niet beter. Ik ook bijna niet meer. Maar het is wel iets waar ik (en jij vaak ook) dagelijks mee geconfronteerd wordt. Pleister hier, verband daar, schoenen die ik niet meer aankan, kleding die ik niet meer kan verdragen. Maar nu heb ik juist voor het eerst in een hele lange tijd het gevoel dat ik er zelf iets aan kan doen. Al is het alleen maar door andere mensen te informeren over de ziekte EBA. Veel mensen zeggen….. oh jah een blaar …… tsja die heb ik ook wel eens …. Dan denk ik, “dat zou ik ook wel willen, zo heel af en toe een blaar” Gewoon een blaar doordat je nieuwe schoenen hebt gekocht 🙂
Maar goed ik doe mijn best om hier een waardevolle web-log van te maken.
Dank voor je lieve woorden, lieve dochter van me. (K)