Vandaag heb ik mijzelf aangemeld als ‘lid’ bij de Debra patiëntenvereniging (Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa). EB is een aangeboren huidziekte en lijkt in een boel dingen veel op EBA (hoop ik).
Na een paar heen en weer mailtjes lijkt het erop dat ik bij hen wat meer informatie kan krijgen dan ik tot nu toe heb ontvangen.
Ik ben benieuwd. Maar in ieder geval is er bij hen meer deskundigheid op het gebied van het verbinden van blaren dan bij de Pempighus ploeg (waar ik natuurlijk gewoon ‘bij’ blijf!).
Zal vervolgd worden……….. neem ik aan.
Hallo Jetty,
Lang geleden, maar mijn computer is een tijdje geleden bijna alles kwijt geweest, en heb mijn tijd meer moeten steken in herstel van mijn gegevens. Ik weet dus ook niet meer precies wat ik je persoonlijk geschreven heb.
Ik vind het heel goed dat je eens naar sites van zogezegd andere huidziekten gaat kijken, en hun ervaringen. Zelf heb ik het laatste jaar enkele experimenten gedaan met vitaminesupplementen, en dit met gedeeld succes. Dat imuran rotzooi is weet ik al meer dan 4 jaar. De positieve resultaten ermee zijn in vele gevallen zo vervalst dat in werkelijkheid imuran niet de naam geneesmiddel zou mogen dragen. Al de mogelijke bijwerkingen worden altijd maar geminimaliseerd en sterk gerelativeerd. Als je dan in sommige forums de werkelijke ervaringen van patiënten met dit leest krijg je toch wel andere gedachten over nut en bijwerkingen. Met wat ik het laatste jaar gevonden en ervaren heb kan ik zeggen : Het is gewoonweg crimineel om mensen als proefkonijn te gebruiken, onnodig te laten afzien, en hier nog geld voor te vragen ook, wetende dat deze proeven meer slecht dan goed doen, maar wel veel geld in het laadje brengen.
Spijtig dat je niet korter bij woont. Anders kon je op enkele dagen ervaren hoe sterk de werking van de juiste vitaminesupplementen is, alsook de werking van een correct dieet.
Veel sterkte nog,
Luc
Hallo Jetty,
Ik heb iets gevonden ( het komt van onze geneesheer in België ) dat de intensiteit van de jeuk minstens halveert. Echt iets om eens te proberen. In België heet het Bififlor Forte.( van Vita Fytea, prijs rond de 22 euro )
het bevat de volgende melkzuurstammen : lactobacillus rhamnosus, lactobacillus acidophilus en Bifidus.
In Duitsland is het te krijgen onder de naam BIOVIT PROBIOTIK ( en hier is er ook nog zink toegevoegd, wat nog beter is ) prijs 6,5 euro. en dit in verschillende warenhuizen en ketens van schoonheidsprodukten. Normaal moet je maar 1 tablet per dag nemen en kom je met 1 verpakking 30 dagen toe. Indien je jeuk na een halve dag terug komt kan je er voor of na elke maaltijd een nemen. Het kan de jeuk niet volledig weg nemen, wel sterk verminderen !!!
Zoek eens of je het ook in Nederland kan kopen.
Het heeft GEEN bijwerkingen, zelfs niet wanneer je de 30 tabletten na mekaar neemt.
Het zal er ook voor zorgen dat je nieren veel sneller zullen herstellen van die gevaarlijke geneesmiddelen. Het is goedkoop om te proberen. Wat houd je nog tegen ?
Vreindelijke groeten nog.
Luc
Hoi hoi Luc,
Dank voor je bericht. Ik ben uiteraard meteen op zoek gegaan. Het middel (eigenlijk beide middelen) werken voornamelijk op de darmflora (staat er). Bij mij is het echter zo dat de darmflora door het bestralen niet goed loopt dus ik neem al veel langer een middel in wat dezelfde werking heeft en daar heb ik baat bij.
De jeukaanvallen lijken momenteel wat weg te zijn en ik geniet volop van deze periode en de rust die dat met zich meebrengt.
Ik houd het wel zeker in gedachtte hoor, dank voor je belangstelling en reactie.
Take care,
Jetty