Epidermolysis Bullosa Acquisita
Een EBA-huid is zo teer als de vleugels van een vlinder.
Vleugels van papier
De minste aanraking: een blaar. Pijn. Jeuk. Over het hele lichaam. En in ogen, mond, slokdarm.
Elke dag,
Elke nacht
Jaar in,
Jaar uit
The skin of an EBA-patient is tender as the wings of a butterfly.
Wings of paper
The slightest contact: a blister. Pain, Itching. Over your whole body. And in eyes, mouth, esophagus.
Day in,
Day out
Year in,
Year out
Al 2 jaar heb ik dit prachtige gedicht als begintekst op mijn web-log staan …. het werd tijd voor iets nieuws. Het gedicht is te mooi en te duidelijk om zomaar ‘weg’ te doen. Nu staat het in een categorie voor altijd bewaard!
Dag Jetty
Ik ontdek toevallig je weblog. Knap !
Leuk ook dat je ons versje zo mooi vindt, het staat al jaren op onze website en we gebruiken het ook telkens weer in drukwerk. Er staat alles in wat er te zeggen is he.
Als ik goed begrijp hoort EBA niet meer bij de klassieke classificatie van EB, omdat het geen erfelijke aandoening is, maar auto-immuun. Dat neemt niet weg dat het omgaan met blaren voor iedereen met EB dagelijkse kost is. Ik denk dat een aantal van je tips zeker bruikbaar zijn voor onze leden.
Ik zal proberen wat vaker te komen kijken hier.
Groetjes uit België
(ik ben de secretaris van Debra Belgium en heb een zoon van 24j met EB Simplex-Dowling-Meara; het gaat prima met hem momenteel)