Kinderen die worden geboren met Epidermolysis Bullosa zijn niet te benijden. De blaren die ik heb, hebben deze kinderen al vanaf de geboorte en dan vele malen erger. Soms zelfs al met blaren voor de geboorte. Deze kinderen hebben dagelijks heel veel verzorging nodig, kunnen niet zomaar buiten spelen. Veel kinderen komen al vroeg te overlijden. Kijk eens op de sites van www.stichtingvlinderkind.nl, www.debra.nl, www.ebinfoworld.com.
Hier wordt je heel erg stil van ….
Daar word je inderdaad stil van … 🙁 Vooral als je de foto’s bekijkt … die kleine hulpeloze kindjes … heb er rillingen van.
Er staan overigens ook volwassenen op die een vorm van EB hebben; is dat te vergelijken met jou, kunnen jullie iets aan elkaar hebben? Of is dat toch weer iets heel anders?
Liefs, Mireille
({)(L)(})
Het is echt afschuwelijk hoe heel kleine kinderen soms lijden. Prof. Jonkman vertelde me een poos terug van de Stichting Vlinderkind. Ik vind het heel knap dat ouders van een babytje, dat al zo jong aan EB is overleden, daar zoveel kracht aan ontlenen dat ze zo’n geweldige actie hebben opgezet. Daar neem ik echt m’n petje voor af, ik zou het niet kunnen, geloof ik.
Overigens, jouw blaren zijn ook niet niks, bij ons is de ziekte onder controle en we hebben af en toe een plekje. Maar bij jou blijft het maar doorgaan, met alle consequenties zoals je die hebt beschreven in je voorgaande stukjes.
Ook van jou vind ik het heel knap, hoe je ermee omgaat en vooral dat je zo positief blijft.
Liefs,
Hermien
Dank jullie wel.
Ik weet niet of dat heel erg anders is dan EBA hoor Mireille. Er zijn zeker volwassenen met EB maar die zijn net zo moeilijk te vinden als EBA-ers. Ik ben al flink in contact geweest met DEBRA maar daar komt eigenlijk niet zo heel erg veel uit. Maar ik houd vol 🙂
Lief van je Hermien. Ik weet dat het anders is dan bij mensen met Pemphigus. Soms ben ik wel een heel erg klein beetje jaloers op jullie. Maar dat is maar heel erg soms hoor 🙂
poe, dat raakt idd.
en ik had überhaupt van die hele ziekte nog nooit van gehoord ook, tot ik, inmiddels al weer een hele tijd geleden, een keer toevallig op je log kwam [via je favo troetelmuts, zoals jij d’r noemt ; P].
Hoi
Ik kom toevallig op deze blog na contacten met het netwerk pemphigus.nl van Hermien. Ik werk als vrijwilliger voor Debra Belgium. Sinds enkele jaren weet ik dat EB Acquisita officieel niet meer in de officiêle classificiatie staat van epidermolysis bullosa. EB is erfelijk bepaald, je hebt het vanaf je geboorte; EBacquisita krijg je later en is een vorm van pemphigoïd, een autoimmuun aandoening. Dankzij pemphigus.nl en deze blog heb ik het ineens allemaal beter begrepen. Het kan me helpen om mensen door te verwijzen, want ik krijg soms vragen ivm autoimmune aandoeningen, in Vlaanderen bestaat er geen vereniging of netwerk hierrond. Maar blaren zijn blaren,zeker rond wondzorg zullen er zeker gemeenschappelijke tips zijn. In onze beginjaren was er een jongedame met EBAcquisita lid bij ons, maar ze is verdwenen na die classificatiewijziging. Dat vind ik nu best jammer, ik ben haar adres kwijt, hopelijk vindt ze zelf de weg naar jullie.
EB kan inderdaad verschrikkelijk zijn, maar ik ken ook vele gezinnen die er wonderwel goed mee omgaan.
Mooi werk deze blog.
Ingrid