Zomaar uitgaan gaat bijna niet, ik moet altijd rekening houden met wat gaan we doen, kan ik er zitten, staan, lopen? Heb ik veel blaren? Red ik het allemaal wel, zie ik er een beetje acceptabel uit? Spontane zaken zijn steeds moeilijker. Altijd ga ik op stap met een noodpakket aan verbandmiddelen. In de auto ligt standaard een toilettas met de eerste noodspulletjes en zelfs in mijn portemonnee zitten ‘pleisters’.
Op een terrasje zitten (heb ik pas gemerkt) gaat niet meer als er rieten stoeltjes staan; ik kan er niet meer op zitten.
Langzaamaan beginnen nu ook de nagels van mijn hand los te laten. Ik bescherm mijn duimen al met mijn vingers, hoe doe ik dat zo meteen met mijn vingers? Er zijn dagelijks dingen waarvan ik moet denken ‘hoe ga ik dit oplossen op de meest veilige manier’.
Hoe voorkom ik dat ik straks helemaal niets meer zomaar durf te doen? Ik doe heel erg mijn best om de randvoorwaarden voor mijn leven zo te maken dat het leven met EBA nog steeds acceptabel genoeg is.