De afspraak van vandaag was niet zoals ik had gedacht. De dokter in Groningen zou een brief sturen en dat zou ongeveer twee a drie weken duren. Dus ik dacht ik speel op safe en ik maak een afspraak na 5 weken. Moet genoeg zijn zou je denken………………… nou nee hoor de brief was niet gearriveerd dus de internist wist eigenlijk van niets. Hij is geen dermatoloog dus weet van EBA eigenlijk niets en van Dapsone ook niet echt of het wel of niet moet worden geslikt. Hij heeft beloofd een brief naar Groningen te sturen en dan kan hij overleggen/informeren wat de bedoeling is. Hmmm daar gaan dus weer een paar weken overheen. Vervelend ………………………… of toch niet? Ik weet niet eens zeker of ik de Dapsone wel wil gaan slikken. Als je ziet dat ik iedere week naar het ziekenhuis moet voor controle voor de eerste paar maanden en daarna om de week voor een paar maanden. Dan denk je toch dat het spul niet echt helemaal lekker moet zijn. Ik heb bij de internist mijn twijfel uitgesproken en dat snapte hij wel. Hij was ook wel geschrokken toen hij hoorde wat de ziekte allemaal inhoudt.
Ik wacht weer geduldig af.

Vandaag heb ik ook andere tandpasta gekocht. Ik ga nu aan de Calendula tandpasta. De andere tandpasta’s zijn ‘te heet’ en doen pijn aan de open plekken en blaren in mijn mond. Calendula is goed tegen ontstekingen en ontsmet dus het moet zo goed komen. Ook heb ik meteen Calendula massageolie gekocht om mijn benen en armen in te smeren (leek mij makkelijker dan crème of zalf). Nu maar hopen dat het een beetje snel intrekt, anders heb ik voor de komende jaren
lekkere massageolie.

Sinds gisterenavond ben ik een van mijn laatste teennagels ‘kwijt’. Balen?? Nee hoor nu ben ik tenminste van het gezeur af dat het iedere keer zo’n pijn doet bij de nagelrand. Is het in ieder geval nog ergens goed voor. Ik heb er nog twee en een half te gaan. Zonder nagels is ook niet alles, dat weet ik wel want het doet pijn in je schoenen, maar telkens die druk en de spanning of er nu een blaar naast of onder komt is ook niks.

The appointment today was not what I expected. The doctor in Groningen whould send a letter and that should take two or three weeks. So I thought I had best made an appointment on the safe side: I’ll take 5 weeks. You might think that would be enough ………………………….. NOT!!!!!! There was no letter and so my internist didn’t know what I was doing there. He is no dermatologist so he didn’t really know what EBA is and the Dapsone was not a medicine he knew by heart. He promised to write a letter to Groningen so they can confer on the matter. So a other a couple of weeks will go by. Annoying…………. or not?? I don’t even know if I will use the Dapsone. It’s a medicine that needs to be checked every week for the first couple of months and then every other week for a couple of months and so on. I my opinion that means that the stuff can’t be very good for a human being.

I told the internist I had my doubts and he said he could understand that. He was ‘shocked’ when I told him what EBA means for me. I will play the patient patient again.

Today I bought a new toothpaste. From now on I will use Calendula Toothpaste. My usual toothpaste was to ‘hot’ for my wounds and blisters. Calendula is good for the inflammations and it disinfects so it must be good. I also bought some Calendula massage oil to rub my arms and legs (it seems easier than a ointment or creme) Hopefully my skin will absorbed the oil otherwise a have massage oil for the next few years.

Since last night I ‘lost’ one of my last toenails. Do I mind?? No not really, now I don’t have to bother about it. Every time my toe hurt and now that is over. I know it isn’t easy without the nails but the worries and troubles I had when it was still there is not worth it. For now there will be no blister under my toenails and that’s a relief. I still have two and a have toenail left (for as long as it takes).