NETWERK NEDERLAND
Met deskundigen van het Centrum voor Blaarziekten wordt een dokter-patiëntenbijeenkomst georganiseerd op 20 september 2006 in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Op het programma staan presentaties over de ziektebeelden, de recente ontwikkelingen en de behandeling (vooral de medicatie). Een patiënt zal over persoonlijke ervaringen praten en een forum gaat in op vragen van deelnemers.
In stands wordt informatie en uitleg gegeven over wondverzorging (Centrum voor Blaarziekten) en mondverzorging (Academisch Centrum Mondzorg Groningen). Er is een stand van het Netwerk met ook informatie van internationale patiëntenverenigingen.
Het volledige programma en de mogelijkheden voor aanmelding zullen begin augustus op deze website te vinden zijn.
Heeft u verdere vragen over Pemphigus of over het Netwerk, of denkt u vanuit uw achtergrond (medisch, verpleegkundig of maatschappelijk werk) een bijdrage te kunnen leveren aan het Netwerk, plaats dan svp een berichtje (met uw e-mailadres) in dit weblog en ik mail u zo snel mogelijk terug.
Ik woon in Zuid Afrika en heb ook EBA. Hier is gemeld dat er wel medicatie is maar dat het erg duur is en dat het voor de rest van je leven genomen moet worden. Zou graag meer willen weten van mensen wat de ziekte hebben en wat ze doen om hun toestand te verlichten. Zal het waarderen als ik kan deel worden van of email adressen kan krijgen voor uitruiling van kennis. Ik heb nog niet deel gehad aan een weblog zo indien inlichting onvoldoende is moet men mij net daarvan in kennis stellen.