Alive and Kicking

11 mei 2017 door Jetty Blankestijn
Reacties uitgeschakeld voor Alive and Kicking

A&K

Het lijkt er op dat ik nu nog maar 1 keer per jaar een blog schrijf. Heb ik dan helemaal geen blaren meer? Nee hoor die zijn er nog steeds maar het leeft er gewoon makkelijker mee tegenwoordig. De blaren heb ik overigens redelijk goed onder controle. Stress vermijden leek een makkelijke maar dat is nu eenmaal niet altijd tegen te houden maar ook daarin weet ik mijn weg ‘goed’ te vinden. Mijn leven is al zo aangepast aan de blaren dat ik niet beter meer weet. Is dat vervelend? nee hoor maar alleen als je er een probleem van maakt is het een probleem. Dus ……. ‘geen’ probleem 🙂

Ik ben nog steeds druk met het Netwerk (www.pemphigus.nl). We zaten eerst met zijn drietjes in het coördinatieteam maar tegenwoordig doen we het met zijn tweetjes en het werk is er niet minder van geworden. Maar goed we houden het nog steeds netjes in stand. Ondanks dat ik al jaren ‘in remmissie’ ben vind ik dat het Netwerk moet blijven bestaan. Nieuwe mensen zijn net zo wanhopig op zoek naar informatie als ik (wij) vroeger was. Het lastigste van het Netwerk is voor mij het feit dat er mensen in wanhoop bij ons komen en allerlei vragen hebben/stellen en wij daar als groep zorgvuldig mee omgaan. En dan na een poos als men weer stabiel is zich niet meer met het Netwerk bemoeien. We vragen, om de kosten niet meer allemaal zelf te betalen wat we voorheen wel deden) € 1,– per maand aan de leden (slechts 45 personen) en daarvan betaald de helft die vrijwillige bijdrage niet. Ik snap daar dus helemaal niets van. Ze hebben werkelijk geen idee hoeveel tijd en werk er in gaat zitten. En heus niet iedere dag hoor echt niet maar we zijn er best mee bezig. We krijgen maar weinig respons op nieuwsbrieven en de vragen die we daarin stellen.

 

Zit ik hier nou werkelijk te mopperen?? …….. OEPS!!!

Nou ja soms moet het me gewoon even van het hart, sorry.

Ik heb mijn jaarlijkse blogje weer geschreven 🙂 We zullen maar zeggen “geen nieuws, goed nieuws”!!

Comments are closed.