Vandaag het laatste stuk (je) van het stuk “keuzes van een EBA-patient” …

In de afgelopen jaren heb ik al heel veel medicijnen geslikt en niets heeft geleid tot genezing (of hele grote verlichting) van mijn EBA dus ik zie momenteel niets in het opnieuw opstarten van iets wat mij niet zal genezen maar alleen maar symptomen bestrijd. (al een paar keer heb ik een leverbeschadiging van de medicijnen opgelopen)
Ik probeer het nu op een andere manier te doen.

Ik ben optimistisch en zie het proces voor het grootste gedeelte als een uitdaging. Soms ben ik er trots op als mensen tegen mij zeggen dat mijn huid er goed uit ziet, alhoewel soms wordt ik er verdrietig van. Men heeft snel de neiging het probleem onder de tafel te schuiven. “Je ziet er goed uit!” of “zoveel blaren heb je niet meer he!”…………. PUNT. Vaak roepen ze “jij bent ook onhandig zeg” ggggrrrrrrrrrrr IK BEN NIET ONHANDIG!!
Klagen is niet een van mijn sterkste kanten maar soms wil ik wel schreeuwen “WEET JE WEL WAT HET MIJ ALLEMAAL KOST?” ………. dan denk ik ach ……… ze weten niet beter, laat maar.
Van de week was ik even met een vriendin in de stad, ze mailde mij later en vertelde dat het winkelen wel confronterend was geweest voor haar. Ze was gewend dat wij winkel weekeinde hadden in het buitenland. Bijvoorbeeld een weekeindje Parijs of London en je dan helemaal suf winkelen (en kopen), nu ziet ze dat het uren winkelen er niet meer in zit en dat bv kleding passen een ellende is, dat schoenen kopen (wat ik heel erg veel deed) gewoon niet meer kan!
Misschien is het een idee om iedereen een keertje te laten zien wat het leven met EBA inhoudt. Misschien dat het lezen van mijn web-log een goede bijdrage kan leveren in ieder geval probeer ik op die manier meer mensen met EBA te vinden en daar contact mee te krijgen zodat wij elkaar allerlei handige tips kunnen geven.

In dit hele verhaal heb ik niet eens de voordelen van de juiste verbandmiddelen en smeersels geschreven. Maar de verandering die in mijn leven is gekomen doordat ik in contact kwam met José Duipmans zijn enorm. Vroeger plakte ik pleister of ging het verbinden met gewoon verband, na een aantal dagen (in het gunstigste geval) was de blaar (blaren) weg maar was het gebied erom heen helemaal kapot door de pleisters die te stevig aan de huid bleven zitten of het verband wat gewoonweg veel te hard was. Nu met de Mepilex, Mepitac etc gaat dat allemaal al een stuk makkelijker en veiliger.

De vraag van José om op papier te zetten wat ik allemaal heb gedaan, heeft heel veel bij mij losgemaakt want voor het eerste realiseer ik mij dat EBA voor mij dagelijkse kost is, ik leef niet meer zonder, het bepaalt mijn leven vele malen meer dan ik dacht. Ik denk niet dat het bovenstaande verhaal compleet is maar het geeft een goed beeld van wat EBA met mij doet.

Zodra er een medicijn is dat mij werkelijk geneest van EBA wil ik het wel proberen. Of eerder, wanneer de problemen zoveel groter worden dan nu, bijvoorbeeld dat de kwaliteit van mijn leven erdoor vermindert.

Maar ………. ik ga ervoor om zonder medicijnen verder te gaan!

Met dank aan mijn echtgenoot Theo, die mij geholpen heeft bij het schrijven, omdat ik zo hier en daar wel belangrijke zaken vergeten was.

Jetty

April, 2007