In de afgelopen periode heb ik logs geschreven met als categorie “Keuzes van een EBA-patiënt”. Deze logs zijn iedere keer delen uit het stuk dat ik geschreven heb (in april 2007) in ‘opdracht’ van José Duipmans.
Hieronder zal ik alle stukken nog één maal linken zodat een geïnterreseerde lezer de hele boel in één keer kan lezen.

“Om duidelijk te maken wat er allemaal in mijn leven is gebeurd sinds ik EBA heb (dat is nu in 2007 al 17 jaar) heeft José Duipmans (nurse practitioner blaarziekten Coödinator multidiciplinair EB-team van het UMCG) mij gevraagd eens op papier te zetten wat ik intussen allemaal al gedaan heb (dus aangepast in mijn leven, voor zover ik het allemaal nog weet omdat veel zaken al ‘ingeburgerd’ zijn) Ik zal proberen een zo’n chronologisch mogelijke volgorde aan te houden (niet in tijd maar in het dagelijks leven). Allereerst een hele korte uitleg over de ziekte EBA (Epidermolysis Bullosa Acquisita). EBA is een chronische ziekte. Als patiënt wordt je permanent geconfronteerd met blaren. Het  leven bestaat uit het verzorgen van wonden en blaren en het voorkomen van infecties. Het belangrijkste natuurlijk het voorkomen van de blaren op zich. Ik ben een vrouw geboren in 1956. Ik heb 2 kinderen, een zoon van 25 jaar en een dochter van 20 jaar. Beide niet meer thuis wonend. Sinds een jaar ben ik hertrouwd”.

Hieronder een opsomming van mijn keuzes …

Klik op de titel: