De ziekte EBA is uitermate zeldzaam. Volgens de statistieken heeft 1 op de 4 miljoen mensen EBA. Dan zou je toch denken dat er nu 4 mensen in Nederland zijn met EBA. Maar helaas heb ik ze nog niet gevonden. Al 15 jaar ploeter ik in de hoop lotgenoten te vinden of om meer informatie te verkrijgen. Maar zelfs met de schijnbare oneindigheid van het wereld wijde web is er niet echt veel nieuws te vinden over EBA.

Sinds een paar maanden heb ik e-mail contact met Jenny. Een vrouw in Australië die sinds 2 en een half jaar de diagnose EBA heeft. We mailen onze bevindingen heen en weer.

Vorig jaar april kwam ik in contact met José, een verpleegkundige in het AZG die gespecialiseerd is in blaarziekten (o.a. het verbinden van kinderen met EB (een erfelijke vorm). José haar input bracht een wereld van verschil voor mij. Waar de ‘gewone’ dermatologen geen raad mee wisten (en dat is ‘gewone’ praktische hulp) daar wist José wel raad mee. Ik heb intussen bijna een kast vol met de meest prachtige verbandmiddelen. Met iedere vraag kan ik (meestal via de mail) terecht bij José, ze is mijn reddende engel. De ellende van chirurgische pleisters waar je huid aan vast blijft plakken, behoort bij mij tot het verleden. Dus de blaren die ik nu heb worden niet verergerd door het plakgedeelte van de plakkertjes van pleisters ed. Maar sinds een jaar worden de wonden en blaren ‘in de watten’ gelegd met de zulke mooie en zachte verbandmiddelen, gaasjes, badderspul etc. (ik klink trots geloof ik, maar dat is om aan te geven hoe belangrijk de juiste middelen zijn).

Ondanks het contact met Jenny en José wil ik heel erg graag in contact komen met mensen die EBA hebben of mensen die geïnteresseerd zijn in EBA. Dus …………….. kom maar op met die reacties.

The disease EBA is rare. According to the statistics there must be 1 in 4 million people with EBA. So there must be 4 people in the Netherlands with EBA. But I didn’t find them. For over 15 years I am trying to get in touch with fellow-sufferers and find more information about EBA. But even in the infinity of the world wide web there is not much news about EBA.

Since a few month I have e-mail contact with Jenny. A woman who lives in Australia and was diagnosted EBA two and a half year ago. We write our story to each other.

Last year I met José. Nurse practitioner in Groningen (AZG) The input of José was for me what I needed. The ‘normal’ dermatologist didn’t know what to do about my questions (who were always practical over the bandage of the wounds) but José had (almost) all the anwers for me. Most of the time we have e-mail contact and she takes care over the prescriptions. Meanwhile I have the most fantastic bandage (non-adhesive) there is. Therefor the blisters en wounds don’t ‘grow’ because of the adhesive of most plaster.

Despite the contact with Jenny en José I am looking for more people with the disease EBA or people who are interested in EBA.
So ……………………………. come on with your reactions.