Gisteren weer een paar mailtjes gestuurd naar de diverse mensen/instanties die zich (volgens het net) bezig houden met EBA.
Vanmorgen meteen al reactie uit Amerika terug. De arts, die in heel veel onderzoeken genoemd wordt, is kinder dermatoloog en kan mij niet helpen zegt hij ………… jammer want die kinderen hebben ook ouders die tegen praktische zaken aanlopen. Verder nog geen reacties, dus ook niet van de EBAers en die heb ik nu al drie keer aangeschreven maar kennelijk is die ploeg niet meer actief.

Zo schiet het niet erg op, maar ik houd de moed erin ….

Yesterday I sent some mails to people/institutes who (according to the internet) are researching EBA.
This morning I got an answer from the USA. The doctor, who’s name was named many times, is a pediatric dermatologist and can not be of any help ………. it’s a pity because these childeren have parents who have the same problems like me. That was all the respons I got so far. The EBAers I wrote for three times, didn’t react at all, so I think they don’t exist anymore (as a group).

I still hope there will be a response ….. we’ll see