Helaas, het gaat toch gebeuren. Ik ga vanaf maandag aan de Dapsone, het gaat niet langer meer. Lang heb ik geprobeerd uit de rot medicijnen te blijven maar het is over voor nu. De blaren zijn zo erg dat ik niet meer zonder mag. Maandag heb ik een afspraak met de dermatoloog in Amerfoort (op verzoek van Groningen) en ga ik starten. Dat betekent vanaf nu iedere week naar het ziekenhuis voor onderzoeken en wat vaker naar Groningen voor nog wat meer controle, zeker als de dermatoloog hier het niet helemaal ‘aandurft’. Nu maar hopen dat de bijwerkingen niet al te erg zullen zijn en dat ik niet van de regen in de drup raak. Ik probeer mijn hoofd zo open mogelijk te houden, probeer geen vooroordelen meer te hebben. Ik wil gewoon dat het mij gaat helpen, punt uit! (maar blij ben ik er niet mee:()
Van de week was de limiet …………… ik heb een open plek in mijn mond die de helft van mijn rechterwang beslaat. Mijn gezicht was/is dik en mijn lip hangt. (ja ja k wordt steeds leukerdersterder om te zien) Maar goed het doet ook verschrikkelijk veel pijn. Nu heb ik een gel die de boel verdooft, en dat betekent weer dat de helft van de tijd mijn tong ook verdoofd is want je ontkomt er niet aan dat die zooi ook op je tong gaat zitten. Tjonge jonge zeg wat een gezeur allemaal. Het is niet alleen met mijn mond slecht maar ook mijn voeten, enkels, knieen, borsten en billen zitten vol blaren en open plekken …………….. k ben het nu gewoon ZAT!
Dus maandag ga ik netjes in de middag naar het ziekenhuis, ik ben braaf.
Soms moet je kiezen uit 2 kwaden en dan ga je voor de minst slechte weg. Gelukkig sta je niet helemaal alleen in de strijd; je hebt altijd een aantal vrienden gehad die er voor je waren (en zullen zijn), niet uit te vlakken en uiterst belangrijk. Toch is het een extra geruststelling dat je nu Theo naast je hebt staan, letterlijk en figuurlijk. Ik wens jullie beiden sterkte de komende tijd. Liefs, Maartje ({)(L)(})
Hallo Jetty,
Je mag nooit vooroordelen hebben over medicijnen die je nog niet kent. Zo zeker ook over Dapsone. Ik heb je al gezegd, ikzelf ben geen voorstander voor de klassieke benadering voor auto-immuunziekten, maar de eerlijkheid gebied mij te zeggen dat indien dit medicijnen zijn die al meer dan 20 jaar op de markt zijn, zoals dapsone, weet je zeker wat de bijwerkingen zijn, en kan je alleen maar hopen op de “werking” ( je moet dit reeds voelen na 1 week, indien ze daadwerkelijk helpen !! ). De nieuwe medicijnen van de laatste 10 jaren zijn vele vele malen slechter. Indien je blijft kiezen voor de klassieke weg, moet je het een kans geven, en kan ( moet ) je ook anderen vertellen over je ervaring hiermee.
Je weet ondertussen dat er een alternatief bestaat, je moet er alleen nog klaar voor zijn. Maar , zeker zo belangrijk,wat je bezig bent moet je ook de kans geven, anders moet je er niet aan beginnen. Wat je ook doet, sta er 100 % achter, of doe het gewoon niet. Veel sterkte nog.
Luc
he jakkes da is even schrikken,vooral omdat ik weet hoeveel moeite je altijd hebt met dit soort keuzes, maar ik denk ook dat je nu niet meer anders kunt. Verder ben ik het eens met Luc en wens je weer veel sterkte en wijsheid toe. En Theo ook natuurlijk. Liefs Yvonne
Hai lieverd,
Kweet er ondertussen alles van…en ik wil je gewoon ff een dikke knuffel geven!!
Ga ervoor, zet em, sterkte, kop op, break a leg (of toch maar nie) enzo 🙂
(K)(L) Chris
chick, that really sucks.
van jouw huisje naar groningen is ook nogal een eind of niet? en dan ben je snel moe enzo?
mag je wel keertje hier slapen hoor. 🙂
Kus! hou je taai dame!:)
spreek je snel.
(X)(L)(X)
Ha Jetty,
Als ik hoor en lees hoe en waar je steeds maar weer last hebt van blaren en kapotte plekken, dan zou ik zeker in jouw geval proberen of slikken van een zo geschikt mogelijk medicijn verlichting geeft. Ik weet, Dapsone heeft bijwerkingen, maar als de artsen zeggen dat je dit het beste kunt gebruiken, geef het dan een kans. En, zoals Luc schrijft, ga ervoor!
Niet iedereen heeft last van bijwerkingen, je weet maar nooit.
Sterkte,
Hermien
Lieve Jetty,
Ik hoop dat het allemaal goed gaat met je en je inmiddels hebt ondervonden of dit medicijn “werkt “.
Dikke knufff van mij
Hello
Ik ben Micheline ben 52j en EB patiënte. Ik ben bij toeval op uw site terechtgekomen. Ook ik heb een behandeling gehad met Dapsone maar zonder resultaat waardoor mijn dokters verdere testen hebben laten uitvoeren en er op mijn ziekte een andere naam geplakt namelijk EBJ Epidermolysis Bullosa Junctioneel. Ik heb hier in België lotgenoten gevonden en hebben een zeer goeie site http://www.debra-belgium.org echt een bezoekje waard. Ook in Nederland bestaat zoiets http://www.debra.nl u kunt er allerhande tips vinden.
Ik wens u het allerbeste toe en hopelijk lukt de behandeling. Tot mails groetjes uit België en nog eens gefeliciteerd met uw mooie site
Jetty, waar ben je nouuuuu? Tis zo stilletjes, gaat alles wel goed ??
Knuffie