![\"\"](\"http:\/\/static.flickr.com\/15\/21287826_5d89db6769_t.jpg\")
Sinds begin dit jaar heb ik mij aangesloten bij een groep mensen met pemphigus (in alle vormen). Het adres kreeg ik vanuit Groningen om dat pemghigus en EBA als ziekte (technisch) op elkaar lijken.<\/b><\/p>\n
Sinds begin dit jaar heb ik mij aangesloten bij een groep mensen met pemphigus (in alle vormen). Het adres kreeg ik vanuit Groningen om dat pemghigus en EBA als ziekte (technisch) op elkaar lijken.<\/b><\/p>\n
De eerste contacten waren via de e-mail, daarna volgde een afspraak half april in Groningen waar Hermien (degene die de groep opgestart heeft) en ik bijna tegelijk een afspraak hadden.
Het lotgenotencontact was toen nog in een heel pril stadium. De ploeg bestond nog maar uit vier personen. <\/p>\n
In juli hebben we de eerste bijeenkomst gehad. We waren met drie lotgenoten en twee partners.
Elkaars verhaal aan horen en ervaringen uitwisselen is bij een bijeenkomst het belangrijkst. Elkaar een hart onder de riem steken. Het was een goede eerste ervaring.<\/p>\n
In september hadden we de tweede bijeenkomst en toen waren we al met vijf lotgenoten. Fijn is het samen delen van het wel en wee met een blarenziekte. De twee huidziektes, pemphigus en EBA, zijn technisch misschien gelijkend maar met de behandeling en de dagelijkse omgang is er wel degelijk groot verschil. Maar desalniettemin is het contact met de groep fijn zo.<\/p>\n
We hebben sinds de meeting in september de mailgroep in werking gesteld. Zo hebben we allemaal via de mail contact met elkaar. Heeft iemand een vraag dan kunnen we allemaal reageren. Dat werkt prima. En de leden stromen toe. De mailadressenlijst is intussen gegroeid tot 8 adressen en
1 lid heeft geen internet.<\/p>\n
Since the beginning of this year I joined a group of peolple suffering from pemphigus (in all its forms). The address was given to me by Groningen because pemphigus and EBA look (technically) very much the same. First contacts were made by e-mail, after that half of april an appointment was made in Groningen where Hermien (the one who started the pemphigus group) and I were for a medical check at almost the same time. The pemphigus-group was in a very early stadium and consisted of no more than four persons.<\/em><\/p>\n In July we all met for the first time. Three of the group and two partners. Listening to each others story and exchanging experiences is the most important thing at such meetings. To hearten each other. It was a good first experience.<\/p>\n In September we met for the second time and we were with five fellow-sufferers. It feels good to share the vicissitudes of living with a blistering disease. pemphigus and EBA may look alike in a technical\/medical sense, though in treatment and in all-day life there is a huge difference. Nevertheless, the new contacts are good to have.<\/p>\n We started a mail-group after our last meeting in September. If anyone has a question, we can all react. It works great. New ‘members’ come flocking in. The e-maillist has grown to 8 contacts (and 1 member has got no Internet). <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Sinds begin dit jaar heb ik mij aangesloten bij een groep mensen met pemphigus (in alle vormen). Het adres kreeg ik vanuit Groningen om dat pemghigus en EBA als ziekte (technisch) op elkaar lijken. De eerste contacten waren via de e-mail, daarna volgde een afspraak half april in Groningen waar Hermien (degene die de groep […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/108"}],"collection":[{"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=108"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/108\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":502,"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/108\/revisions\/502"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=108"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=108"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/www.hmblankestijn.nl\/ebagroup\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=108"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}