Afgelopen zaterdag was weer de Algemene Leden Vergadering van (patiëntenvereniging) Debra Nederland.
Na de vorige ontmoetingsdag en ons gesprek met José en Petra hebben we intussen al twee keer een gesprek gehad met Petra en uiteindelijk ook met Ank (voorzitter van Debra). Wij willen nl heel graag helpen om de ouders van kinderen met EB (in en met welke vorm van EB dan ook) te helpen. Ons voorstel was een forum maken met daarin niet de technische kant van EB (of misschien niet alleen de technische kant van EB) maar juist een soort van “bij elkaar op de koffie zitten en praten met elkaar” Dat praten, in dit geval natuurlijk schrijven met elkaar, hoeft niet alleen te bestaan uit de zorg en/of zorgen voor je kind maar gewoon ook wat je bezig houdt. Wij hopen dat het van de grond komt.

De Debra-dag was dit keer in de Batavia Werf (of schrijf je juist op de Batavia Werf?). Wij waren er

nog nooit geweest dus het was een hele schok te zien hoe enorm groot het hele

gebied werkelijk is. We konden ons niet voorstellen dat al die parkeerplaatsen ooit vol zouden zijn. Maar na informatie bleek dat er op zondag zelfs files staan …… sjonge.

Maar goed wij waren op weg naar restaurant Batavia Werf. Alwaar we hartelijk werden ontvangen door Janet en Ank.

Én natuurlijk met koffie/thee 😉 Op tijd werden de kinderen opgehaald voor een rondleiding over de mooie Batavia, die groot, glanzend en pontificaal in het water lag (ligt). De vergadering kon beginnen, alle punten werden netjes afgewerkt.
Wat heeft het bestuur een mooi werk verricht en wat een boel werk ligt er nog voor ze te doen. Stichting Vlinderkind heeft al een boel geld opgehaald en al heel veel geld gedoneerd aan het EB team in het UMCG. Wat geweldig al die mooie acties.

Over het punt “Verbinden” was het ons vandaag te doen. Het was een schot in de roos. Men wilde heel graag een forum, heel graag hun ervaringen delen met nieuwe ouders van kindjes met EB. Na de lunch hebben we nog in kleine kring vergaderd en we gaan aan de slag. Als alles goed gaat zal het nieuwe forum tijdens de familiedag in oktober gelanceerd worden. Nu maar hopen dat ouders er gebruik van maken en mee zullen helpen met het aanvullen van deze zo broodnodige informatie deling. Zo hoeft men niet iedere keer opnieuw zelf het wiel uit te vinden. De wil is er, wij gaan aan de slag!!
Wat was het weer een goede bijeenkomst! Tot oktober!!

BewarenBewaren

Allang niets geschreven? Nope, klopt. Soms is het zo in t leven 😉 dat schrijven niet nodig is. En dat is nu bij mij zo. Of er dan helemaal niets gebeurd? Natuurlijk wel maar dit blog gaat over EBA en daar gaat het momenteel redelijk goed mee. Ik schrijf redelijk omdat het niet meer helemaal vanzelfsprekend is dat ik zonder blaren loop. Het begint langzaam maar zeker weer wat lastiger te worden. Moet ik beter opletten op bv op tijd mijn rust nemen, spanning vermijden. Ach ja allemaal zo makkelijk gezegd. Het komt vast wel weer goed. Ik doe mijn best de rust te bewaren.

Dus …. ik ben er nog steeds en hoop echt nog steeds dat mijn blog gelezen wordt!

Tot snel?

Ik wens jullie allemaal een gelukkig, gezond, succesvol, vrolijk én blaarvrij 2013!!

Afgelopen zaterdag de ontmoetingsdag van Debra Nederland en België gehad. Wat een fijne dag was het (behalve dan het weer ;-p).

We hebben wat geleerd over jeuk (niet dat wij er als patiënten veel mee opgeschoten zijn maar wetenschappelijk gezien was het mooi te zien dat de geleerde het een prachtig onderzoek vonden, nu maar hopen dat ze verder gaan zoeken wat wij dan tegen die jeuk kunnen gaan doen!)

De orthopedagoog en psycholoog vertelden ons hoe het zit met de ontwikkeling van kinderen in het algemeen ……

Tot nu toe snap ik de goede bedoelingen maar daar hebben ouders van kindjes met EB natuurlijk niet heel erg veel aan. Een hevig geëmotioneerde moeder kwam naar voren met de vraag “en wanneer worden WIJ als ouders geholpen, dit is MIJ overkomen en hoe moet IK nu verder?” Dat snap ik (als moeder) wel een klein beetje. IK denk dat hier voor Debra een hele mooie taak ligt. Een volgende ontmoetingsdag wellicht aandacht aan de ouders/verzorgers geven. De kinderen hebben namelijk een geweldige dag: er was een gezelschap die ze de hele dag op liefdevolle (zachte) wijze bezig hield. De balonnentovenaar toverde allemaal vleugeltjes voor de vlinderkinderen. Het was ontroerend en mooi om te zien. Maar ouders zaten in een zaal in de hoop dat er iemand met een oplossing kwam. En die kwam niet ……

Totdat José Duipmans aan het woord kwam!! Ze vertelde over wonden en wondverzorging. Ze vertelde aan de hand van foto’s waar je bij het verbinden van de wonden rekening mee moet houden. Hoe wonden en ontstekingen eruit kunnen zien en wat te doen. Ze had een boel voorbeelden (niet leuk om te zien maar wel heel erg informatief). Welke verbandmiddelen er zijn en wat te gebruiken op welke wond. Geweldig! Op de site van Debra Nederland (www.debra.nl) en Debra België (www.debra-belgium.org) staan heel veel tips en informatie.

Verder stonden er bedrijven met hun prachtige verbandmiddelen en weer nieuwe wondverzorgingsproducten. Weer wat geleerd. Ik ben het meest benieuwd naar de wondverzorging met honing! Wat zag dat er goed uit en wat geloof ik in de heling met een natuurproduct! (en nee nu niet de pot honing pakken als je een wondje hebt, het is natuurlijk niet de honing die je op je boterham smeert !! ;-P)

Natuurlijk heb ik ook Jeroen ontmoet. Dat was (wat mij betreft) heel erg fijn! Zijn ouders waren er natuurlijk ook bij. Het was gewoon goed een gezicht te hebben bij de mailwisselingen. Ik hoop van harte dat Jeroen niet heel erg veel tips & tricks nodig zal hebben en dat de EBA snel zal verminderen!! Maar mocht dat niet zo zijn wil ik hem natuurlijk ‘helpen’ waar ik kan.

Aan het eind van de dag nog ruim een uur met José en Petra (orthopedagoog) zitten napraten over de dag. Wat zou er een volgende keer anders kunnen. Waar zouden ouders mee geholpen zijn. Dat is fijn om zo te kunnen brainstormen. De grootste groep zijn hele jonge kinderen en die laten het leven over zich heen komen of je nu blaren hebt of niet. Ik heb de blaren later ‘gekregen’ (;-p) dus ik kan oordelen over een leven voor én na de diagnose, dat was voor hen ook goed om te horen. Ik hoop dat we voor de ouders die in de knoei zijn geraakt een heel klein beetje een sluiertje hebben kunnen oplichten. Niet dat ze er NU iets aan hebben maar hopelijk in de toekomst een bijeenkomst voor ouders en hen laten zien en leren “hoe ermee om te gaan”.

Al met al een zeer goed verzorgde dag door Safaripark de Beekse Bergen met koffie, thee, limonade en gebak en tussen-de-middag een zeer goed verzorgde lunch. Heel veel dank aan Debra Nederland en België voor de organisatie van deze dag!!

Zaterdag 3 november a.s. is er weer een ontmoetingsdag van Debra Nederland én Debra
Belgium (van beide ben ik lid).

Zoals ieder jaar kreeg ik ook dit jaar weer (van beide) een uitnodiging. Dit jaar hebben ze voor het eerst de krachten gebundeld!! Tot nu toe ben ik nog niet naar zo’n ontmoetingsdag geweest. De reden? …… geen idee misschien wel dat ik altijd dacht dat dit niet voor mij bedoeld is.

Maar dit jaar heb ik anders beslist. De eerste reden is dat ik sinds kort

contact heb met de moeder van een jonge knul met EBA en die gaan wel!! Het lijkt mijzelf, voor mij maar bovenal voor hem, zo fijn om in contact te komen met iemand die hem snapt! Al die jaren heb ik het zo in mijn eentje moeten uitzoeken en ik weet hoe vreselijk rot dat gevoel is.

Ik hoop zo met heel mijn hart dat wij een klik zullen hebben en dat hij mij toch niet een vreselijk oude wief zal vinden (en ja ja ik weet het dat ben ik natuurlijk wel maar soms, heel soms kan het heus wel)

De tweede reden is dat José Duipmans (allang mijn rots in mijn blarenbranding) een lezing geeft over verbandtechnieken en dat kan dan weer goed van pas komen voor de leden van het Netwerk Nederland waar ik nog steeds in “het bestuur” zit. De meeste hebben Pemphigus, een ander soort blarenziekte, maar zitten wel met hoe blaren te verbinden. Bij onze laatste bijeenkomst was ik verbaasd hoe weinig deze groep wist over de diverse verbandmiddelen. Dus ik hoop op nog een leermoment.

Tot mijn hele grote schrik zie ik ineens op mijn oude weblog reclame staan!! Sjonge wat ben ik blij dat ik de boel nu in eigen beheer heb. Het vermoeden bestond al langer dat het zou gaan veranderen maar ik kon gewoon al die maanden niet meer bij mijn eigen weblog. Gelukkig maar dat ik overgestapt ben!!

Ik hoop dat ‘iedereen’ nu hier kijkt en niet meer op de oude site. Wat een ellende is dat toch. Van een vrij en gratis weblog is de boel nu overgenomen door Sanoma en ja hoor de reclame doet zijn intreden en niet bescheiden ergens boven of onderaan het weblog ….. nee gewoon middenin de berichten. Ja hoor we zijn nog steeds gratis …….. bah bah bah.

Eindelijk kan ik weer bloggen!! Bijna een jaar lang was de website uit de lucht omdat weblog overging naar een ander bedrijf. Die overgang ging niet zonder slag of stoot en het was dus onmogelijk om te bloggen. Vervelend. Het was voor mij wel aanleiding om (alweer)naar een ander adres uit te wijken. Ik heb heft in eigen handen, ben niet meer afhankelijk van wat een ander gaat doen. Dat is heerlijk maar was ook wel weer even een put werk om de boel om te zetten. Ik hoop in de toekomst weer te kunnen gaan bloggen alhoewel het met mijn huid nog steeds goed gaat.

Dit is het web-log van een EBA-patient (EBA = Epidermolysis Bullosa Acquisita). Alles wat op dit web-log geschreven staat komt voor rekening van de auteur (tenzij anders vermeld). De auteur heeft géén medische achtergrond, er is geschreven vanuit de eigen ervaring!